さらな日記 

某水色サッカーチームを偏愛する、元気過ぎる乳がん患者。乳がんサバイバーを目指す、乳がん「備忘録」兼徒然日記 「さらな」とは、サンスクリット語の「安らぎ・癒し」と言う意味

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「再生医療」とがん・・・小林麻央さんの病状から考えるコト

随分、更新をせずにいました。
理由は、特にあったわけではないのですが・・・なんとなく、ブログをUpすることができませんでした

昨日、小林麻央さんの病状が小林さんのブログで明らかになった。
ご本人としては、とても辛いコトだったと思う。
進行している自分の病状を公表する、というのはとても勇気の必要があったのでは?

そこで明らかになったことは、「すでに骨と肺に転移している」ということだった。
がんの場合、「転移があるか・ないか」で随分治療そのものが、変わってくる。
「転移が認められない=がんが原発部位にとどまっている」という場合は、その原発部分を取り除くコトで、完治の可能性が高くなるから。
ところが「転移が認められる=全身にがんが潜んでいる」という状況になってしまうと、原発部分を取り除くだけでは、治療そのものの意味がない。全身を考えた治療が必要になるので、治療の中心は「化学療法」と言われる「抗がん剤治療」になるから。

とすれば、小林さんの場合「乳がん」と診断された時には、すでに転移した状態であった・・・という可能性が高い、ということになる。
「乳がん」の場合、転移先がほぼ決まっており「骨・肝臓・肺・脳」の4か所。
私が昨年まで受けていた「骨シンチ」という検査は、「骨への転移」を調べるための検査。
私のように「0期・非浸潤がん(=乳管内にがんがとどまっている)」状況では、「骨シンチ」の検査は、経過検診でも必要ない、と言われるゆえんは、転移の可能性がとても低いから。
他に受けていた「肺レントゲン」や「CT」は、肺や肝臓への転移の有無を調べる検査。
検査の意味を知って受けていたので、必要ないと思われる「骨シンチ」検査も受けるコトに納得をしていた次第。
むしろ、私のような「0期・非浸潤がん」レベルで、骨への転移があるのか?という、データを取ることで「乳がん」研究の一助になれば・・・という思いもあったのは、事実。

ただ、私のように「好奇心」をもって「乳がん」について勉強をし、向き合うような患者というのはとても珍しい(と思っている)。
多くの患者さんは、小林さんのように「目の前にある病状にオロオロし、様々な不安を抱えながら手術という選択を拒否したい」という気持ちになるのでは?という気がする。
まして小林さんのように、30代前半であれば「乳房を失う」ということ自体、受け入れがたいコトだったかもしれない。
「乳がんと診断されたとき、すでに脇にもしこりがあった」と、ブログで書かれているコトから、「手術をしても無駄」と思われたかもしれないし、担当主治医も強く勧めなかったのかもしれない。
その前の「人間ドック」での、診断にやや疑問を感じない訳ではないのだが・・・やはり、認定された画像診断医師、画像技師がいる病院での検診が重要ですね(認定医・認定技師についてはリンクを張ってありますので、ご覧ください)。
その時の状況は、当事者でなければわからないコトなので、なんとも言えないのだが、もしこの時点で手術という選択をし、抗がん剤治療を受けていれば、状況が違っていたのでは?という気もするのだ。
だからこそ、「手術」と「再建」という治療は、同時に提案される必要があると思う。

「乳がん」の患者さんの多くが、手術を躊躇する最大の理由が「乳房を失う」という喪失感への恐怖だと思う。
実際、私が「温存」を選択した理由も「可能であれば、自分の乳房は残したい」という気持ちが、あったからだ。
幸いなことに私の場合は「全摘」はおろか、平均的な乳房切除割合1/4よりも少ない1/6だった。
今でも切除部分は、ペコリと凹んでいるが目立つほどではない。
でも凹んだ部分を元に戻すことは、今の保険適用ではできない。
「乳がん」における、「再建手術」の対象は、「全摘」を対象としているし、「再建手術」の技術的レベルも飛躍的に進歩している。

「再建手術」というのは、古典的な「再生医療」でもあるのだ。
残念なコトに、この「再建手術」を含む「再生医療」について、余りにも社会的理解が深まっているとは思えない部分がある。
「再生医療」というのは、病気やケガを治す「治療医療(という言葉があるのかはわからないが)」ではなく、患者にとっての「希望の医療」なのだと思う。
「医療」には、病気やケガを治す「積極的医療」のほかに、「緩和ケア」のような「その人らしさを保つ」ための「消極的医療」がある。
とすれば「再生医療」は、患者にとっての「希望の医療」なのでは?と、思うのだ。
もちろん「緩和ケア」の治療の中心である「痛みを取る」ことで、その人らしさを保つコトができ、積極的に生きる希望をもたらすコトができれば、それは「希望の医療」になると思う。

今までの「医療」の考えの中心は「病気やケガを治す=積極的医療」だった。
でもこれからは、「希望の医療」も一緒に考えていく必要があると思う。

小林麻央さんと北斗晶さん

すみません、随分日にちが経ってしまいました

その間に、小林麻央さんの「乳がん」という報道があり、ビックリしています。

昨年「乳がん」を発表した北斗晶さんと小林麻央さんとでは、治療の状況が違いすぎる!と思っていらっしゃる方は、多いと思います。
単に小林さんが若年性の乳がんで、北斗さんが罹患者曲線のピークに当たる患者だからというのが、理由ではないのでは?という、ことを考える必要があると思います。

小林さんのご主人である、市川海老蔵さんが「乳がんで治療をしている。深刻な状況であるコトには変わりない」という、内容しか話されていないので、実際のところはわかりません。
ただ、「乳がんで抗がん剤による治療を1年以上続けている」ということ、「手術をしていない」という記者会見での話から察すると、一般的な乳がんではない可能性が高いのでは?という気がします。

「乳がん」と一言で言っても、実は様々なタイプがあります。
私のように「乳腺に沿ってできる乳がん」もあれば、「乳首や乳輪にできる乳がん(=パジェット病)」もあります、そして個人的に小林さんが罹患されたのは?と思っているのが「炎症性乳がん」と呼ばれるモノです。
乳がん患者さんの多くは、私と同じ「乳腺(あるいは乳管)にできるがん」で、その中でも4つのタイプ(これを「サブタイプ」と呼びます)があります。
そのため、「乳がん」と言ったときには、「乳腺(あるいは乳管)内に発生した、がん」を指すコトがほとんどなのです。

そして、昨年乳がんに罹患していると発表した北斗晶さんも、「乳腺(あるいは乳管)内に発生した」タイプの乳がんであったと思われます。
なぜなら、このタイプの第一治療が、手術だからです。
もちろん、既にがんが大きくなり乳房温存ができないが、患者さんが乳房温存を希望する場合などは、化学療法(=抗がん剤による治療)を手術前に行い、がん細胞を小さくしてから手術を行う、という場合があります。
ただいずれにしても、治療で優先される順番は「手術である」という点では、代わりありません。

しかし、小林さんの場合手術ではなく、抗がん剤を使う化学療法を治療の一番最初にしていることや、その期間が1年以上にもわたる、ということを考えると、一般的な(というべきか?)乳がんではなく、乳がんの中でも非常に稀なタイプの乳がんでは?と、想像されるのです。

また、一部では「既にⅣ期では?」という話をされる方もいらっしゃるようですが、こればかりは担当主治医でなくてはわかりません。
なので、実際のところ小林さんの乳がんのステージなどは、なんとも言えないと思いますし、想像で話をするというのは、いかがなもの?と、思ってしまうのです。
治療そのものも、ご主人である市川海老蔵さんが話された範囲でのコトしかわかりませんし、私が「もしや?」と思う乳がんのタイプも違っているかもしれないのです。

私のように、比較的わかりやすい(?)乳がんで、しかも早期であった場合と、小林さんのように1年以上抗がん剤の治療を受けている患者とでは、全く違う病気と考えても良いくらいの違いがあるのでは?
「乳がん」という一括りで、いろいろなことを想像でメディアが言うこと自体、様々なタイプの乳がん患者さんにとっても、迷惑なことだという気がします。



がん患者に求められる「スキル」とは?

ニューズ・ウィークのWEBサイトに、驚くような記事があった。
ニューズ・ウィーク:がんの最新治療法を見つけ治療を受けた大学生が死亡、「詐欺広告だった」と体験を遺す。という、記事が掲載されていた。
この話は中国の話なのだが、ここまでひどくないにしても、似たような詐欺まがいの広告は日本でもある。
特に、検索サイトなどの上位に表示されるモノは、広告なのだが一見するとわからない、という広告も多い。
だからこそ、がん患者や患者家族は「がんを治療するためのスキル」が、必要なのでは?という気がしている。

丁度、先日そのような内容のシンポジウムに出かけた。
内容は「がん患者さんのためのセルフマネージメント」。
「セルフマネージメント」というと、何か難しいような感じですが、決してそのような内容ではありませんでした。

拙ブログでは何度も登場する「5年生存率」。
かつては、「がん治療の一区切り」とされる「5年生存率」が、とても低かった。
だから「がん=死の病」という社会的認識が一般的になった。
ところが今現在は、60%を超えるようになってきている。
すぐ死に直結するような病気ではなく、長期治療をする必要のある病気へと変化しているにもかかわらず、いまだの社会的認識は、変わっていない。

もちろん今でも「がん=死」というイメージがあるコトから、がんに罹患した患者さんの多くは、それまで持っていた「死生観」を再構築し「自分らしい生き方」を模索するようになる。
私のような超✖4くらいの患者であっても、「がんかもしれない」という状況の時には「自分の死生観」というモノを、考え直したのは事実。
その「死生観の再構築」も、30代のがん患者さんと60代のがん患者さんとでは、まったく違う
30代の患者さんは、「結婚・出産(子育て)・仕事」という、重要なライフイベントが、目白押し。
その中で「がんに罹患する」というのは、それまでの「ライフビジョン」や「ライフプラン」を作り直すコトが必要だからだ。
一方60代の患者さんは、「退職・老後(場合によっては介護)」という、「セカンドライフ」が始まる世代。
30代とは違い、自分自身だけではなく親の「死」も考える世代になっている。
そして患者さん個々の持っている「死生観」は、違う。
というよりも、違うことが当たり前。
だからこそ、患者さん一人ひとりが、自分らしさを考えたがんとの付き合い方(=セルフマネージメント)が必要、ということ。

化学療法の先生からは、「がん治療は、山登りに似ている」と考えてください、とお話しをされていました。
山登りには、自分が登る山がどんな山なのか知るところから始まり、目的地を決める。
登るためのルートを決め・確認をし、それに合わせた装備をしてから山に登る。
それだけではなく、「遭難した時の避難」など、山登りのリスクも考えた対応も考える必要がある。
それと同じように
1.がんという病気を知る
2.自分のがんを理解する
3.(その状況から)治療目的を決める
4.目標への治療方法を決め、治療する病院を選ぶ
5.治療過程で起きる症状や副作用
  仕事や医療費など経済的な支援の検討
などが必要。
にも拘わらず、今までの医療はそこまで考えられていなかったのでは?医療者側だけではなく、患者側も医療者側に「お任せ」で患者自身の事なのに、患者が治療の中心にいるという意識も持てない、という状況だったように思う。
患者側も「最悪の状況を想定して、最善の方法を選ぶための努力」が必要なのでは?という趣旨のコトも言われ、患者側としてはやや耳の痛いお話しもありました。

ただ、確かに化学療法の先生のおっしゃる通りなんですよね。
だって「がん」という病気になったのは、患者であって「患者自身が一番自分の体のコトを知らないと、治療は進まない」から。
その点私の場合、スパルタな主治医だったのが、良かったのだと思う。
というのも、退院後病理検査の結果を聞きに行ったとき、冷たく
僕があなたの病気を治すわけではないから
と言い切られ
ハ?! 
という顔をしていたら
僕ができることは、手術をしたり薬を出すコトだけ。病気とどう向き合うのかは、あなた自身だから(=患者自身のどうしたいのかという気持ちが、一番大事だからね)
と言われたコトがあった。
それが切っ掛けになって、「乳がん」という病気について勉強をし経過検診で病院に行く度に、スパルタな主治医に質問をするコトができたのだと思う。
その意味で、私の患者力をつけてくれたのはスパルタな主治医だったのかも!
最近「がん治療」に関して、「患者力」ということが言われるようになってきた。
「患者力=患者自身のセルフマネージメント」と、言い換えるコトができるかもしれませんね。

この後、緩和ケア病棟の看護師さんや、がん患者さんご自身からのお話しがありました。
そのお話しは、次回に・・・。

がんの薬と対費用効果

長いかな~と思っていたGWも、あっという間でしたね。
と言っても、私は「カレンダー通り」なので、10連休というような休みにはなりませんでしたが・・・

GW前に、話題になった「がんの薬」があります。
「がんの薬」と、わざわざ書くのには理由があります。
これまでの「抗がん剤」や「分子標的薬」とは、まったく考え方が違う「がんの薬」だからです。
薬の名前は「オプジーボ(一般名:ニボルマブ)」。
「抗がん剤」や「分子標的薬」というのは、がん細胞やがん細胞を成長させる細胞に直接働きかけ、がん細胞をなくす薬でした。
ところがこの「オプジーボ」という薬は、「免疫細胞」に働きかけることで、がん細胞を失くすという薬です。
これまでネットなどで検索してヒットしていた「免疫細胞療法」とは、まったく違うモノです。
ネットなどで検索をしてヒットしていた「免疫療法」の効果が、疑問であると言われる理由はそこにあったのです。

何故この薬が話題になったのか?と言うと、その「薬価」がとても高額であるということ。
朝日新聞:がんの治療薬「オプジーボ」など費用対効果検証
新聞の記事にある通り、年間の治療費として試算されている額は3,500万円。
名古屋でも、マンションが買えそうな治療費です。
もちろん、保険対象の薬なので「高額医療制度」により、患者さんが負担する額は違います。
問題になっているのは、薬価が高いために負担する健康保険組合側や「国民健康保険」が、破たんするのでは?という懸念なのです。

確かに、この額を見ると高額すぎて使えない・・・という気がします。
それでも、この薬そのものは普及させる意味があるのでは?という気がしています。
理由は
1.これまでとは全く違う考えで創られた新薬である。
  上述した通り、これまでの「抗がん剤」や「分子標的薬」とは、まったく違う考えで創られた薬なので、「薬としての汎用性が高いのでは?」という、期待が高いのです。
  もともと「オプジーボ」という薬は、皮膚がんの中でも予後が悪いと言われる「メラノーマ」の薬として、開発されました。
  その後の、臨床試験などを通して、他のがん治療への利用の期待ができる、という結果が出た薬なのです。
  リンク記事にある通り、現在検討されているのは「肺がん」の患者さんへの治療です。
2.治療を受ける人が増えるコトで、薬価は下がる可能性がある。
  「メラノーマ」という皮膚がんに罹患される患者さんは、日本ではあまりというか、ほとんどいない、というのが現状です。
  製薬メーカー側も、相当額の研究費を投資しているのですから、薬の価格に反映させるのは仕方のないコトでしょう。
  そのため、対象となる患者さんが少なければ「薬価」そのものの設定は、高くなってしまいます。
  だからこそ、治療対象となるがん患者さんが増えるコトで「薬価」そのものを下げる必要があると思うのです。
  その苦肉の策?として考えられたのが「肺がん」への治療だったのでは?と、思うのです。
  「肺がん患者」さんそのものは、年々増える傾向にあります。
  おそらく「大腸がん」に続いて罹患者が増えているがんが、「肺がん」だったように思います。
  「メラノーマ」のように、患者数が少なければ「薬価」は今のままでしょう。
  でも患者数の多い「肺がん」になれば、「薬価」そのものは下がる可能性があると思うのです。
  ここ数年の間で、「肺がん」は次々と「新薬」が誕生しています。
  反面、これまでの「抗がん剤」に対して、耐性ができている患者さんにとっては「命をつなぐ薬」になると、期待されている部分もあるのです。

確かに、記事にある通り「対費用効果」ということは、十分に検討される必要があると思います。
ただ、国の政策として「医療分野」を成長戦略として考えているのであれば、ある程度考える必要があると思うのです。
なぜなら、この「オプジーボ」を開発したのは、日本の製薬メーカーでも比較的小さな小野薬品工業さんが、主導的に開発をした全く発想の違う薬だから。

今回は、とても硬いエントリーになってしまいましたが、「年間3,500万円の治療費」という部分だけに、フォーカスしてこの話を考えてほしくないのです。

ステロイド剤って、すごい!

首にできた湿疹(痕)は、病院で処方された飲み薬と塗り薬で、なんとかなりつつあります。
ドクターの診断が「刺激性皮膚炎」で、原因はおそらく「アレルギー」ということで処方されたお薬だったので、とにかく「真面目」に服用+塗っています。

飲み薬のほうは、すでに飲み切ってしまったので、その後・・・と言われても、効果のほどはよくわからない
飲み薬が終わった直後に、酷い「鼻炎症状」が出たので、おそらく効果はあったのでしょう。

今現在は、塗り薬だけを使っているのですが、ステロイド剤ってすごいですね。
塗り始めた頃は、首元にも発疹があり、ところどころが赤かったのですが、塗り始めて2日目くらいでほぼ痒みが収まり、4日目には赤い部分が無くなりました
そして5日くらいからは、一番酷かった首の親指大の赤味が随分無くなってきたのです。
もちろん、痒みは無し。
ドクターは、「このまま放っておくと、シミになりますよ」と言われたので、現在も処方通り使用中。
もう一息かな?というくらいまで、赤味が無くなってきました。

処方された塗り薬は、ステロイド剤の中でも2番目に強いタイプだったようですが、本当にすごい効果です。
心配なのは、その後の副作用。
一応、ネットで薬剤名で副作用を調べてみると、「ステロイド剤」としては、強い割に副作用が少ない「新薬」だったよう。
お薬って、日進月歩なんですね。

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プロフィール

のんチャン

Author:のんチャン
某水色サッカーチームサポで、元重度鉄欠乏性貧血患者
2010年3月乳がんの手術。現在普通に生活。
乳がん「備忘録」兼サッカーやお料理などを気ままに不定期更新。
本業は、密かに「地域密着系スポーツ・マーケティングプランナー」を目指す、売れないマーケティングプランナー
母屋ブログはこちら↓
http://blog.goo.ne.jp/happy-kernel-0297

乳がんと闘うみなさまへ
「患者力を高める5のポイント」
1.不安や疑問があった時は、再予約をしても聞くようにする
2.大切な面談(検査結果を聞くような時)は、家族や友人と一緒に聞く
  もし、一人で行く場合は、レコーダーなどに録音をする
3.聞きたいコトは、5つ程度のポイントにまとめ、メモにし診察時に見せるようにする
4.自分の希望や考えを伝える
5.医師の目を見て話す
  もし、目を背けるような担当医であれば、「○○先生」と呼びかてでも自分に向かせる
 
以前出席させていただいた「J&J・乳がんメディア&ブロガーセミナー」で、医療ジャーナリストさんがお話されたコトです。
是非、参考にしてください。
そして「がんサバイバー」を目指しましょう。

乳がんについて詳しく知りたい方へ
日本乳癌学会のサイト内に、一般向けサイトがあります。
リンクを貼りましたので、そちらからアクセスをして下さい。
乳がん?と思ったら、必ず専門医に相談をして下さいね。
そのための参考サイトです。

「質の高い乳がん検診」を受けるため、NPO法人日本乳がん検診精度管理機構認定の施設、マンモグラフィ読影医師、そしてマンモグラフィ放射線技師のいるリストを参考にしてください。
「施設・読影医師・放射線技師」の3条件が揃うことが、重要です。
それぞれのリストをリンクしました。ぜひ参考にしてください。


国立がんセンター精神腫瘍学グループでは、患者さん向け「質問促進パンフレット」等を用意しています。
下記リンクよりアクセスをお願いします。
PDFファイルですが、是非、重要な面談の時の質問などにご活用ください。

名古屋のがん拠点病院で「傾聴会」を開催している、NPO法人ミーネット。
乳がんに限らず、がんについて不安なことがあれば気軽にご相談下さい。
また、市民向け公開講座なども開催しています。
下のリンクよりスケジュール等、ご確認下さい。

乳がんと子宮体がん経験者の桃杏さんが、乳がん患者さん向けの傾聴会を東京で始められました。
Pink&Paechさんのリンク内のブログから、お問い合わせ下さい。

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