さらな日記 

某水色サッカーチームを偏愛する、元気過ぎる乳がん患者。乳がんサバイバーを目指す、乳がん「備忘録」兼徒然日記 「さらな」とは、サンスクリット語の「安らぎ・癒し」と言う意味

がん患者に求められる「スキル」とは?

ニューズ・ウィークのWEBサイトに、驚くような記事があった。
ニューズ・ウィーク:がんの最新治療法を見つけ治療を受けた大学生が死亡、「詐欺広告だった」と体験を遺す。という、記事が掲載されていた。
この話は中国の話なのだが、ここまでひどくないにしても、似たような詐欺まがいの広告は日本でもある。
特に、検索サイトなどの上位に表示されるモノは、広告なのだが一見するとわからない、という広告も多い。
だからこそ、がん患者や患者家族は「がんを治療するためのスキル」が、必要なのでは?という気がしている。

丁度、先日そのような内容のシンポジウムに出かけた。
内容は「がん患者さんのためのセルフマネージメント」。
「セルフマネージメント」というと、何か難しいような感じですが、決してそのような内容ではありませんでした。

拙ブログでは何度も登場する「5年生存率」。
かつては、「がん治療の一区切り」とされる「5年生存率」が、とても低かった。
だから「がん=死の病」という社会的認識が一般的になった。
ところが今現在は、60%を超えるようになってきている。
すぐ死に直結するような病気ではなく、長期治療をする必要のある病気へと変化しているにもかかわらず、いまだの社会的認識は、変わっていない。

もちろん今でも「がん=死」というイメージがあるコトから、がんに罹患した患者さんの多くは、それまで持っていた「死生観」を再構築し「自分らしい生き方」を模索するようになる。
私のような超✖4くらいの患者であっても、「がんかもしれない」という状況の時には「自分の死生観」というモノを、考え直したのは事実。
その「死生観の再構築」も、30代のがん患者さんと60代のがん患者さんとでは、まったく違う
30代の患者さんは、「結婚・出産(子育て)・仕事」という、重要なライフイベントが、目白押し。
その中で「がんに罹患する」というのは、それまでの「ライフビジョン」や「ライフプラン」を作り直すコトが必要だからだ。
一方60代の患者さんは、「退職・老後(場合によっては介護)」という、「セカンドライフ」が始まる世代。
30代とは違い、自分自身だけではなく親の「死」も考える世代になっている。
そして患者さん個々の持っている「死生観」は、違う。
というよりも、違うことが当たり前。
だからこそ、患者さん一人ひとりが、自分らしさを考えたがんとの付き合い方(=セルフマネージメント)が必要、ということ。

化学療法の先生からは、「がん治療は、山登りに似ている」と考えてください、とお話しをされていました。
山登りには、自分が登る山がどんな山なのか知るところから始まり、目的地を決める。
登るためのルートを決め・確認をし、それに合わせた装備をしてから山に登る。
それだけではなく、「遭難した時の避難」など、山登りのリスクも考えた対応も考える必要がある。
それと同じように
1.がんという病気を知る
2.自分のがんを理解する
3.(その状況から)治療目的を決める
4.目標への治療方法を決め、治療する病院を選ぶ
5.治療過程で起きる症状や副作用
  仕事や医療費など経済的な支援の検討
などが必要。
にも拘わらず、今までの医療はそこまで考えられていなかったのでは?医療者側だけではなく、患者側も医療者側に「お任せ」で患者自身の事なのに、患者が治療の中心にいるという意識も持てない、という状況だったように思う。
患者側も「最悪の状況を想定して、最善の方法を選ぶための努力」が必要なのでは?という趣旨のコトも言われ、患者側としてはやや耳の痛いお話しもありました。

ただ、確かに化学療法の先生のおっしゃる通りなんですよね。
だって「がん」という病気になったのは、患者であって「患者自身が一番自分の体のコトを知らないと、治療は進まない」から。
その点私の場合、スパルタな主治医だったのが、良かったのだと思う。
というのも、退院後病理検査の結果を聞きに行ったとき、冷たく
僕があなたの病気を治すわけではないから
と言い切られ
ハ?! 
という顔をしていたら
僕ができることは、手術をしたり薬を出すコトだけ。病気とどう向き合うのかは、あなた自身だから(=患者自身のどうしたいのかという気持ちが、一番大事だからね)
と言われたコトがあった。
それが切っ掛けになって、「乳がん」という病気について勉強をし経過検診で病院に行く度に、スパルタな主治医に質問をするコトができたのだと思う。
その意味で、私の患者力をつけてくれたのはスパルタな主治医だったのかも!
最近「がん治療」に関して、「患者力」ということが言われるようになってきた。
「患者力=患者自身のセルフマネージメント」と、言い換えるコトができるかもしれませんね。

この後、緩和ケア病棟の看護師さんや、がん患者さんご自身からのお話しがありました。
そのお話しは、次回に・・・。
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プロフィール

のんチャン

Author:のんチャン
某水色サッカーチームサポで、元重度鉄欠乏性貧血患者
2010年3月乳がんの手術。現在普通に生活。
乳がん「備忘録」兼サッカーやお料理などを気ままに不定期更新。
本業は、密かに「地域密着系スポーツ・マーケティングプランナー」を目指す、売れないマーケティングプランナー
母屋ブログはこちら↓
http://blog.goo.ne.jp/happy-kernel-0297

乳がんと闘うみなさまへ
「患者力を高める5のポイント」
1.不安や疑問があった時は、再予約をしても聞くようにする
2.大切な面談(検査結果を聞くような時)は、家族や友人と一緒に聞く
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4.自分の希望や考えを伝える
5.医師の目を見て話す
  もし、目を背けるような担当医であれば、「○○先生」と呼びかてでも自分に向かせる
 
以前出席させていただいた「J&J・乳がんメディア&ブロガーセミナー」で、医療ジャーナリストさんがお話されたコトです。
是非、参考にしてください。
そして「がんサバイバー」を目指しましょう。

乳がんについて詳しく知りたい方へ
日本乳癌学会のサイト内に、一般向けサイトがあります。
リンクを貼りましたので、そちらからアクセスをして下さい。
乳がん?と思ったら、必ず専門医に相談をして下さいね。
そのための参考サイトです。

「質の高い乳がん検診」を受けるため、NPO法人日本乳がん検診精度管理機構認定の施設、マンモグラフィ読影医師、そしてマンモグラフィ放射線技師のいるリストを参考にしてください。
「施設・読影医師・放射線技師」の3条件が揃うことが、重要です。
それぞれのリストをリンクしました。ぜひ参考にしてください。


国立がんセンター精神腫瘍学グループでは、患者さん向け「質問促進パンフレット」等を用意しています。
下記リンクよりアクセスをお願いします。
PDFファイルですが、是非、重要な面談の時の質問などにご活用ください。

名古屋のがん拠点病院で「傾聴会」を開催している、NPO法人ミーネット。
乳がんに限らず、がんについて不安なことがあれば気軽にご相談下さい。
また、市民向け公開講座なども開催しています。
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