さらな日記 

某水色サッカーチームを偏愛する、元気過ぎる乳がん患者。乳がんサバイバーを目指す、乳がん「備忘録」兼徒然日記 「さらな」とは、サンスクリット語の「安らぎ・癒し」と言う意味

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「がん」の多様性も知って欲しい

よっちママさんのパンを大事に頂きながら、幸せを噛みしめるこの頃。
美味しさって、幸せなんですね

元々は、私の「乳がん備忘録」を兼ねた徒然ブログなのですが、4年目を経過しスパルタな主治医のおかげもアリ(?!)順調な経過を過ごしているので、これからは様々ながんについての情報もお伝えしていければ・・・と思っています。
その第一弾(?)、最近リンクを貼らせて頂いた「中部サルコーマ」さんのサイトのご紹介と、「サルコーマ」という「がん」について。

ところで「サルコーマ」という病気、ご存じですか?
実は、がんの一種である「肉腫(正しくは「悪性軟部腫瘍」)」のことを、英語で「サルコーマ」と言います。
では、何故「がん=Cancer」ではなく「肉腫=Sarcom」と呼ぶのか?
それは、「がん=Cancer」が臓器にできるのに対して、「肉腫=Sarcom」は臓器以外の所にできるから。
それだけではなく、「肺がん、胃がん、大腸がん」のように、特定の臓器にできずに「頭頸部(頭や首)、背中、後腹膜(腹膜の背中側)、二の腕、大腿部、臀部、子宮」と、様々な場所にできるのが「悪性軟部腫瘍=Sarcom」なのです。
そして、罹患者数そのものもとても少ない為に「忘れ去られたがん」とも呼ばれているんです。

その為に起きる問題は様々。
乳がんのように、罹患者数が多いとそれだけ研究も進みやすいし、新薬の開発などにも力が入りやすい。
製薬会社からすれば、患者数が圧倒的に多いがんの新薬は、標準治療(=現時点での最良・最適・最高の治療・言うなれば「トリプルA」治療ですね)になれば、使われる量も多いので、企業としては収益が上がりやすい。
しかし、元々患者数が少ない「肉腫」は、上述した通り様々な部位にできるのに、患者数がとても少ないため、専門医も少なく、研究そのものも代表的ながんよりも進まないだけではなく、的確な診断・治療ができる医師も限られている。
まして、新薬となると・・・市場原理の考えから言えば、製薬企業にとっては「うまみの少なく、研究費用が掛かる」コトになる・・・と言うある種の「負のスパイラル」に陥る傾向があるのも、「肉腫」の問題でもあります。

病気には、メジャーな病気ばかりでは無いんですね。
この様な「希少がん」の場合、(公共性の高い病院でも、収益性が求められる傾向にある為)患者数が少ないコトで、病院側からの理解が得られず、専門医の熱意と患者さんの思いを理解しながらも、残念ながら縮小される傾向があるようです。
その様な、社会環境にあるコトから、中部の「サルコーマ」患者さんとその支援をされている方お二人で立ち上げたのが「中部サルコーマ」さんなんです。
全国組織としては、「キュアサルコーマセンター」があり「サルコーマの集約的研究」などを推し勧めていらっしゃいます。
希少がんであるが故に、研究費なども限られている為現在寄付活動も行っていらっしゃいます。
ご興味のあるからは、「中部サルコーマ」さんのページか、「キュアサルコーマセンター」のHPから、アクセスをしてみて下さい

講演会やセミナーなどでの内容は、極力正しく伝えられるよう努力しますが、私の理解不足という点も多々あると思いますので、その点をご理解下さい。
「がん」と言う病気は、特殊な病気ではありません。
ただ、「人の細胞の暴走」によって起きる病気なので、多様性があり、「サルコーマ」のような希少がんも存在しているのです。
人の多様性と同じように、「がん」もまた多様性に富んでいる・・・その様なご理解をして頂ければ、と思っています。



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Comment[この記事へのコメント]

お礼 

ご紹介いただきありがとうございます。
中部サルコーマ代表者です。

肉腫のわかりやすい説明もあり、多くの方々に肉腫という希少がんを知っていただける機会を作ってくださったこと心より感謝致します。

記事のなかに「負のスパイラル」とありますが、実際にもう一つ「負のスパイラル」があり、キュアサルコーマセンターに寄付していただいている多くの方が、肉腫患者やそのご家族なのです。
ご自身、その家族、今後の患者さんのためにとご寄付をしていただいているのですが、これでは金額に限りがあることはもちろん、いろいろな面で一歩が遅くなってしまうのです。

希少ガンであるが故にかかる多額の費用があり、医師が近くにいないので遠方に治療にいく、1つの治療ごとに病院を転々とする等・・・。

のんチャンも述べていただいているように「がん」も多様性に富んでいる。
ということを多くの方に知っていただき、ご理解・ご協力いただければと存じます。

ご丁寧な、お礼ありがとうございます 

中部サルコーマさん、ご丁寧なお礼ありがとうございます。

> 肉腫のわかりやすい説明もあり、多くの方々に肉腫という希少がんを知っていただける機会を作ってくださったこと心より感謝致します。
どれだけ伝えるコトができたのか?不安なトコロは多々ありますが、そのように言って頂けると嬉しいです。

> 記事のなかに「負のスパイラル」とありますが、実際にもう一つ「負のスパイラル」があり、キュアサルコーマセンターに寄付していただいている多くの方が、肉腫患者やそのご家族なのです。
> ご自身、その家族、今後の患者さんのためにとご寄付をしていただいているのですが、これでは金額に限りがあることはもちろん、いろいろな面で一歩が遅くなってしまうのです。
>
> 希少ガンであるが故にかかる多額の費用があり、医師が近くにいないので遠方に治療にいく、1つの治療ごとに病院を転々とする等・・・。
「希少がん」の問題は、クローズアップされない為に社会的理解がされにくいと言う状況が、ありますね。
ほんの少しでも、お役に立てれば幸いです。
>
> のんチャンも述べていただいているように「がん」も多様性に富んでいる。
> ということを多くの方に知っていただき、ご理解・ご協力いただければと存じます。
これからも、何か情報発信できる機会があれば、是非ご連絡下さい。
拙いブログですが、発信をさせて頂きます。
  • のんチャン 
  • URL 
  • at 2014.06.02 22:21 
  • [編集]

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プロフィール

のんチャン

Author:のんチャン
某水色サッカーチームサポで、元重度鉄欠乏性貧血患者
2010年3月乳がんの手術。現在普通に生活。
乳がん「備忘録」兼サッカーやお料理などを気ままに不定期更新。
本業は、密かに「地域密着系スポーツ・マーケティングプランナー」を目指す、売れないマーケティングプランナー
母屋ブログはこちら↓
http://blog.goo.ne.jp/happy-kernel-0297

乳がんと闘うみなさまへ
「患者力を高める5のポイント」
1.不安や疑問があった時は、再予約をしても聞くようにする
2.大切な面談(検査結果を聞くような時)は、家族や友人と一緒に聞く
  もし、一人で行く場合は、レコーダーなどに録音をする
3.聞きたいコトは、5つ程度のポイントにまとめ、メモにし診察時に見せるようにする
4.自分の希望や考えを伝える
5.医師の目を見て話す
  もし、目を背けるような担当医であれば、「○○先生」と呼びかてでも自分に向かせる
 
以前出席させていただいた「J&J・乳がんメディア&ブロガーセミナー」で、医療ジャーナリストさんがお話されたコトです。
是非、参考にしてください。
そして「がんサバイバー」を目指しましょう。

乳がんについて詳しく知りたい方へ
日本乳癌学会のサイト内に、一般向けサイトがあります。
リンクを貼りましたので、そちらからアクセスをして下さい。
乳がん?と思ったら、必ず専門医に相談をして下さいね。
そのための参考サイトです。

「質の高い乳がん検診」を受けるため、NPO法人日本乳がん検診精度管理機構認定の施設、マンモグラフィ読影医師、そしてマンモグラフィ放射線技師のいるリストを参考にしてください。
「施設・読影医師・放射線技師」の3条件が揃うことが、重要です。
それぞれのリストをリンクしました。ぜひ参考にしてください。


国立がんセンター精神腫瘍学グループでは、患者さん向け「質問促進パンフレット」等を用意しています。
下記リンクよりアクセスをお願いします。
PDFファイルですが、是非、重要な面談の時の質問などにご活用ください。

名古屋のがん拠点病院で「傾聴会」を開催している、NPO法人ミーネット。
乳がんに限らず、がんについて不安なことがあれば気軽にご相談下さい。
また、市民向け公開講座なども開催しています。
下のリンクよりスケジュール等、ご確認下さい。

乳がんと子宮体がん経験者の桃杏さんが、乳がん患者さん向けの傾聴会を東京で始められました。
Pink&Paechさんのリンク内のブログから、お問い合わせ下さい。

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