さらな日記 

某水色サッカーチームを偏愛する、元気過ぎる乳がん患者。乳がんサバイバーを目指す、乳がん「備忘録」兼徒然日記 「さらな」とは、サンスクリット語の「安らぎ・癒し」と言う意味

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「日本乳癌学会学術総会」患者向けセミナー

先週の土曜日の講演会の内容なので、そろそろUpしないと忘却の彼方へと飛んで行きそう。
必死になって?ノートには書き留めたのですが・・・。
まとまりのない文になってしまいそうなので先に「ごめんなさい

「患者向けセミナー」の実施は、今回が初めて。
患者にも「情報を共有し、知識を得、理解し合う」というのが、開催の趣旨だったよう。
開催の趣旨はとても良いと思うのですが、問題はその情報の受け手となる患者の意識。
得た情報を、どのようなカタチで発信していくのか?と言うトコロが、大切なのでは?と感じたセミナーでした。
もちろん、セミナーそのものはとても充実している内容。
特に5月以降さまざまなメディアが取り上げている、A・ジョリーが受けた「予防的乳房切除」については、今の日本での学会の考えと言うコトが聞くコトができました。

第1部は、聖路加の乳腺専門医と言えばこの人!と言う山内英子先生の講演。
第2部は、岩手医大で化学療法を担当されている柏葉 匡寛先生。
第3部が放射線療法の放射線医学総合研究所・唐澤 久美子先生。
特に今回は山内先生の講演をピックアップします。

A・ジョリーの「予防的乳房切除」に関しては、今回の学術総会でも再注目の内容となった、と言うコトでした。
ただ「遺伝子」の特定は、既にされておりテーマの中心となったのは「正しい情報を伝える」というコトだったようです。
もちろん、日本でも「予防的乳房切除術」の実施を検討している病院は複数あり、今後の治療の考えにどう影響するのか?と言うコトも、話題になった様でした。

・「遺伝性乳がん・卵巣がん」とは?
 遺伝性の乳がんは罹患者の内5~10%程度。
 決して多い患者数ではない。
・患者傾向
 家族内(母・叔母など)に複数の乳がん罹患者がいる
 男性乳がん罹患者がいる
 膵臓がんや前立腺がんなどとも関係があるのでは?と言う指摘がされている
 遺伝子のBRCA1または2に問題がある

日本人での傾向
この「遺伝性乳がん」の傾向が強かったのが、実はユダヤ人。
その為、日本人には余り関係が無いのでは?と、思われた時代もあったらしい。
その後の調査で、ユダヤ人や欧米人よりも日本人の方が遺伝子に問題がある女性が多いコトがわかった。
このBRCA1または2に問題のある女性の56%~87%が、70歳までに罹患する、と言う傾向値も判ってきている。

A・ジョリーさんの話で話題になった「乳がんになる確率が、80%あった」というのは、このデータを基にしている。
問題なのは、罹患率の幅が非常に広いと言う点。
56~87%と言う幅は、言い換えれば、1/2強から3/4強という幅。
その最大値をとって話をするのは、何も知らない生活者に不必要な不安を煽るだけでは?と言う指摘がされた。
しかも「70歳までにがんになる可能性」と言う条件を見落とされている。

ちなみに、同じ遺伝子の異常で罹患する「卵巣がん」の場合、罹患する可能性は27~44%。

「予防的乳房切除」をすれば完全に、乳がんになるリスクはなくなるのか?
リスクが“0”になるコトは無い。
理由:鎖骨や皮膚などにがんの因子が潜んでいても、それを切除することができないため。
これは、乳がんの全摘手術をした人でも、同じリスクがある。
乳がん患者さんで、それなりに勉強をされている方ならご存じだと思うのですが、乳がんの転移先というのは大体決まっていて「骨・肝臓・肺・脳」へ転移する、と言われている。
特に「骨」の転移の場合、鎖骨等に転移するケースが多いようです。

BRCA1・2の乳がん傾向
BRCA1タイプの乳がん:若年性のトリプルネガティブタイプ
BRCA2タイプの乳がん:若年性ホルモン陽性タイプ(ルミナールB?)

米国での現状
BRCA1・2の異常があった若年期の乳がん患者の場合、乳がんが片側だけでも両側の摘出を選択をする患者さんが、多い。
A・ジョリーのように、乳がんになっていない状態で「予防的切除をする」というのは、一般的とは言えない。
例え予防的切除をしても、乳がんリスクが“0”になる訳ではない。

ただ、A・ジョリーのように「選択肢の一つ」として考える、と言うコトは十分あると言える。
その理由は「乳房再建」の技術的進歩があり、外科的選択肢が増えたコトがある。

乳がんの治療全体で考えてみても、手術だけではなく、化学療法などを加えるコトで、生存率が大きく伸びている。
上述した「遺伝性乳がんの家系?」と心配なら、
・自己検診・・・18歳から
・医師による視触診・・・25歳から6ヶ月に1回
・マンモグラフィ・・・・25歳から受診
・MRI検査・・・・・・25歳から年1回
と言うスケジュールで受診する方が、現実的。

むしろ「卵巣がん」の方が、「予防的切除」の効果は高い。
「卵巣がん」の場合、発症が遅く早期発見が難しく手術などで摘出しても腹膜から再発するケースが多いため。
その「腹膜からの再発・転移」を防ぐためにも、条件が整っていれば「乳房切除」よりも効果は高い。
NCCN(米国国立がん研究所)の発表では90%の効果が認められている。
欧米では、乳がんよりも卵巣がんの方が注目されている。

山内先生のトコロにも、取材が殺到しているようですが、「卵巣がんの方が摘出効果は高い」というお話をしても、ほとんどその部分はすっ飛ばされている!と嘆いていらっしゃいました。
メディアの情報は大切ですが、鵜呑みにしない!と言うコトも重要だ、と山内先生。

・乳房再建
先日、「人工物による乳房再建が保険適用になった」というニュースがありました。
このニュースを聞くと、「自費では無くなったんだ!」と思い込んでしまいますが、実は大きな落とし穴!があります。
と言うのも、今回保険適用になったのは、日本人のような体型では余り使われていない「お椀型」の人工物
手触り感なども「こんにゃく」のように固く、今現在日本の主流となっている「しずく型のグミのような感触」のタイプは自費のまま、と言う点の報道が不十分である。
情報をしっかり集め、総合的に自分にあった再建をする必要がある。

・放射線療法と腋窩郭清
乳がんの転移を調べる方法として、一般的に行われるようになってきた「センチネルリンパ節生検」。
その「センチネルリンパ節」への転移があれば、リンパ節の切除(=腋窩郭清)をする、と言うのがこれまで一般的だった。
しかし、リンパ節を切除してしまうと「リンパ浮腫」という「副作用」があり、一般生活にも支障をきたすケースも。
今回の総会では「センチネルリンパ節に少しの転移があった場合は、リンパ節の切除を行わず放射線療法でカバーをする」という発表がされた。
放射線の照射範囲を拡げ、脇まで照射するコトでカバーする、と言うコト。
ただし、総ての人が対象といいう訳ではなくある一定の条件を満たしている場合に限られる、と言うコトのようです。
海外の女性は体格も良く、脇への照射がしやすい傾向にあるらしいのですが、日本人の体型だと難しいようです。
そして、放射線の照射回数や放射線量なども見直しとなるようです。
「短く・弱く」という傾向になりつつあるようです。
と言っても、再発をさせないことが目的ですから、必要かつ安全というバランスの問題だとは思いますが・・・。
海外では、微弱の放射線を出すモノを一定期間埋め込むとか手術時に同時照射をする、と言う方法も摂られているようですが、日本では研究段階のものもあれば研究の対象となっていないモノもあるようです。

乳がんに限らず、がん治療の大きな流れは「患者さんのQOL(=生活の質)重視」へと変わってきていて、「患者らしく」ではなく「自分らしく生きる・生活をする」という発想が、患者自身にも求められている。
がん治療ではよく言われる「EBM=科学的根拠に基づいた治療」だけではなく「NBM=Narrativ Basd Madical=物語に基づいた治療=患者と医療者が話合いながら、その人らしさを大切にした医療」へと移り筒ある、と言うお話でした。

本当は、柏葉先生や唐澤先生のお話もUpしたいのですが・・・。
「患者セミナー」のメインお山内先生のお話だけをUpさせていただきました。
理由は・・・私が抗がん剤治療も放射線治療もしていないため、理解が不十分だから






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プロフィール

のんチャン

Author:のんチャン
某水色サッカーチームサポで、元重度鉄欠乏性貧血患者
2010年3月乳がんの手術。現在普通に生活。
乳がん「備忘録」兼サッカーやお料理などを気ままに不定期更新。
本業は、密かに「地域密着系スポーツ・マーケティングプランナー」を目指す、売れないマーケティングプランナー
母屋ブログはこちら↓
http://blog.goo.ne.jp/happy-kernel-0297

乳がんと闘うみなさまへ
「患者力を高める5のポイント」
1.不安や疑問があった時は、再予約をしても聞くようにする
2.大切な面談(検査結果を聞くような時)は、家族や友人と一緒に聞く
  もし、一人で行く場合は、レコーダーなどに録音をする
3.聞きたいコトは、5つ程度のポイントにまとめ、メモにし診察時に見せるようにする
4.自分の希望や考えを伝える
5.医師の目を見て話す
  もし、目を背けるような担当医であれば、「○○先生」と呼びかてでも自分に向かせる
 
以前出席させていただいた「J&J・乳がんメディア&ブロガーセミナー」で、医療ジャーナリストさんがお話されたコトです。
是非、参考にしてください。
そして「がんサバイバー」を目指しましょう。

乳がんについて詳しく知りたい方へ
日本乳癌学会のサイト内に、一般向けサイトがあります。
リンクを貼りましたので、そちらからアクセスをして下さい。
乳がん?と思ったら、必ず専門医に相談をして下さいね。
そのための参考サイトです。

「質の高い乳がん検診」を受けるため、NPO法人日本乳がん検診精度管理機構認定の施設、マンモグラフィ読影医師、そしてマンモグラフィ放射線技師のいるリストを参考にしてください。
「施設・読影医師・放射線技師」の3条件が揃うことが、重要です。
それぞれのリストをリンクしました。ぜひ参考にしてください。


国立がんセンター精神腫瘍学グループでは、患者さん向け「質問促進パンフレット」等を用意しています。
下記リンクよりアクセスをお願いします。
PDFファイルですが、是非、重要な面談の時の質問などにご活用ください。

名古屋のがん拠点病院で「傾聴会」を開催している、NPO法人ミーネット。
乳がんに限らず、がんについて不安なことがあれば気軽にご相談下さい。
また、市民向け公開講座なども開催しています。
下のリンクよりスケジュール等、ご確認下さい。

乳がんと子宮体がん経験者の桃杏さんが、乳がん患者さん向けの傾聴会を東京で始められました。
Pink&Paechさんのリンク内のブログから、お問い合わせ下さい。

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