さらな日記 

某水色サッカーチームを偏愛する、元気過ぎる乳がん患者。乳がんサバイバーを目指す、乳がん「備忘録」兼徒然日記 「さらな」とは、サンスクリット語の「安らぎ・癒し」と言う意味

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週末のお出かけ

「水あたり」をしてしまった先週。
何とか復活して、昨日はチョットお出かけ。
カテゴリが「乳がん」になっていますが、「乳がん」では無いんです
私がお出かけしたのは「小児がん」についての講演。
講演とは違うな~。
「ゴールドリボン活動」の啓発の会へのお出かけ、と言ったほうが良いかな?

「ピンクリボン」は知っているけど、「ゴールドリボンって???」という方は、多いのかな?
実は、がん患者さんを支援したり、がんの啓発活動のシンボルとして様々なリボンの色があります。
有名な「ピンクリボン」は、「乳がんを知り・検診を推進する啓発活動」のシンボル。
他にも・・・
「赤」・・・・・・「AIDS・HIVを知り、検診推進の啓発」
          詳しくは→こちらちら
「パープル」・・・「膵臓がん」
          詳しくは→こちら
「パール」は肺がん、「ダークブルー」が直腸・結腸がん、「ティール&ホワイト」は子宮頸がんなど・・・いろいろな色のリボンがあるんです。
その中で「ゴールドリボン」というのは、小児がんのリボン。

「ゴールドリボン」=「小児がん」の場合、活動目的が他のがんと違うんですよ。
と言うのも、乳がんや膵臓がん、肺がんなどは成人が罹患する「がん」。
「小児がん」の場合、その名前の通り「子どものがん」。
「子どものがん」の場合、「検診の推進・早期発見などの啓発」ができないので、患者さんの支援などが中心。
もう一つは「小児がん」の子ども達が少ないのに対して、がん種別が多い。
その為に、検査や治療が確立してない部分も多い・・・と言う問題がある様なのです。

成人のがんの場合、患者自身が大人なので「患者としての判断」が出来ますが、小児がんの場合はそれができない。
そのような点でも、難しい問題を抱えているのが「小児がん」の特徴でしょう。
化学療法(=抗がん剤などによる薬剤治療)や放射線療法なども、成人と全く同じでは無い。
小児がんの場合化学療法や放射線療法がとても効果的なので、患者利益と不利益のギリギリいっぱいのトコロで治療をするので、成長後の「晩期合併症(「晩期後遺症」とか「晩期障害」とも言われる)」と呼ばれる、後遺症(「低身長」や「不妊」、「2次的がんの発現」など)や社会的差別なども問題となっているようです。

その様な偏見や社会的意識を変えるための「啓発」、「検査や治療の研究・開発」なども「ゴールドリボン」の重要な活動目的になっている・・・と言うお話でした。

大人のがんは、罹患者そのものが多い(男性の2人に1人、女性の3人に1人が罹患する)ので、検査や治療などの研究・技術開発がしやすいと思いますが、それが難しいのが小児がんなんですね。
もう一つは、小児がんである子どもさんは、長期入院をする為に病院内に「学校=院内学級」を設置できる病院がとてお少ない、と言う現実もあるんですよね。

我が家の近所で見つけた、梅雨の表情
歩道の紫陽花
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*Comment

NoTitle 

すっかり元気になられたみたいでよかったです♪
学生時代、院内学級の先生になりたいな~。なんて夢を持っていた時代がありました。
「夢」で終わってしまいましたけど(汗)
父のお友達で、訪問学級の先生をしている人がいました。
病気で学校へ来られないこのお宅や、病室に訪問して勉強を教えていたんです。
体調や治療。生活全般に気遣う優しい先生でした。
病気の子供たちも平等に教育を受けられて未来へつなげていってほしいですよね。
「ゴールドリボン」初めて知りました。
  • posted by chikoやん 
  • URL 
  • 2013.06/19 21:00分 
  • [Edit]

chikoやんさん、ありがとうございます 

コメントありがとうございます、chikoやんさん。

> すっかり元気になられたみたいでよかったです♪
本当に・・・大人になって「水あたり」だなんて・・・恥ずかしい。
おかげさまで、すっかり元気になりました!

> 学生時代、院内学級の先生になりたいな~。なんて夢を持っていた時代がありました。
> 「夢」で終わってしまいましたけど(汗)
そうなんですか!
院内学級のある病院って、全国的に少ないですよね。
学年もバラバラ、子ども達の状況も普通学級以上に違う・・・そんな中で教えるって、大変だと思います。
それを志されるchikoやんさん、尊敬!です。

> 父のお友達で、訪問学級の先生をしている人がいました。
> 病気で学校へ来られないこのお宅や、病室に訪問して勉強を教えていたんです。
> 体調や治療。生活全般に気遣う優しい先生でした。
「教師」ではなく「教育者」と言う方だったのでしょうね。
そういう方に教えられた子ども達は、幸せですね。

> 病気の子供たちも平等に教育を受けられて未来へつなげていってほしいですよね。
> 「ゴールドリボン」初めて知りました。
「ピンクリボン」に比べると、随分認知度は低いと思います。
本当に豊かな国というのは、様々なハンディを持った子ども達も平等に教育が受けられる国、だと思いますね。
その意味では、日本はまだまだなのかな?
  • posted by のんチャン 
  • URL 
  • 2013.06/20 16:12分 
  • [Edit]

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プロフィール

のんチャン

Author:のんチャン
某水色サッカーチームサポで、元重度鉄欠乏性貧血患者
2010年3月乳がんの手術。現在普通に生活。
乳がん「備忘録」兼サッカーやお料理などを気ままに不定期更新。
本業は、密かに「地域密着系スポーツ・マーケティングプランナー」を目指す、売れないマーケティングプランナー
母屋ブログはこちら↓
http://blog.goo.ne.jp/happy-kernel-0297

乳がんと闘うみなさまへ
「患者力を高める5のポイント」
1.不安や疑問があった時は、再予約をしても聞くようにする
2.大切な面談(検査結果を聞くような時)は、家族や友人と一緒に聞く
  もし、一人で行く場合は、レコーダーなどに録音をする
3.聞きたいコトは、5つ程度のポイントにまとめ、メモにし診察時に見せるようにする
4.自分の希望や考えを伝える
5.医師の目を見て話す
  もし、目を背けるような担当医であれば、「○○先生」と呼びかてでも自分に向かせる
 
以前出席させていただいた「J&J・乳がんメディア&ブロガーセミナー」で、医療ジャーナリストさんがお話されたコトです。
是非、参考にしてください。
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リンクを貼りましたので、そちらからアクセスをして下さい。
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「質の高い乳がん検診」を受けるため、NPO法人日本乳がん検診精度管理機構認定の施設、マンモグラフィ読影医師、そしてマンモグラフィ放射線技師のいるリストを参考にしてください。
「施設・読影医師・放射線技師」の3条件が揃うことが、重要です。
それぞれのリストをリンクしました。ぜひ参考にしてください。


国立がんセンター精神腫瘍学グループでは、患者さん向け「質問促進パンフレット」等を用意しています。
下記リンクよりアクセスをお願いします。
PDFファイルですが、是非、重要な面談の時の質問などにご活用ください。

名古屋のがん拠点病院で「傾聴会」を開催している、NPO法人ミーネット。
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