さらな日記 

某水色サッカーチームを偏愛する、元気過ぎる乳がん患者。乳がんサバイバーを目指す、乳がん「備忘録」兼徒然日記 「さらな」とは、サンスクリット語の「安らぎ・癒し」と言う意味

「ピアサポート」総会といろいろ

連日、連夜暑いですね~
昨夜は、拙ブログに来て下さった方への訪問もできず・・・

今日は早朝のお散歩を止めて、8時過ぎにお出かけ。
行った先は「愛知県がんセンター」。
実は「愛知県がんセンター」のある場所は、私のお散歩コースにものすごく近いんです。
展望台のある緑地公園の裏手に、実は「愛知県がんセンター」がるあるんです。
朝8時過ぎとはいえ、既に夏の太陽は容赦ない位に照りつけ・・・緑地公園の木陰を選んでテクテク。
着いた時には、既に汗で・・・。
でも、キチンとウェットタオル(本当は「水に流せるおしりふき」)を持参。
トイレで体を拭き、さっぱり!
もちろん、拭いたウェットタオルは水に流して・・・「水に流せるおしりふき」って、この季節便利ですよ。
専用のウェットタオルとか、ウェットティシュよりも安価ですから、利用価値は十分だと思います。

で、「愛知県がんセンター」に出かけた理由は、私が会員になっている「ピアサポーターの会」の総会のため。
収支報告や事業報告など、一般企業の「株主総会」と同じような内容の報告が型通りあり。
と言ってもこの報告が、メインでは無いんです。
メインは、本年度以降の活動を含めた事業などの意見交換。

そこで、衝撃的な事実を知りました。
何と!愛知県は「がん対策基本法」に基づく事業に対して、余り積極的では無い、と言うんです。
正しく言うと、事業の中でも箱物=施設を造るコトには積極的でも、人材を育成するコトには積極的では無い、と言うのです。

実は、他県の方からみると愛知県のがん治療は、とても充実しているんですよ。
全国的には数少ない「重粒子線治療」の施設も有りますし、来年には名古屋市が「陽子線治療施設」を開業させます。
どちらも、がん治療の中では「高度先進医療」と位置づけられる治療施設。
それだけでは無く、いろいろな部位のがんの名医と呼ばれる医師も、実は多くいらっしゃいます。
そして、私が会員になっている「ピアサポートの会」も、全国では先駆け的な存在。
「がん対策基本法」の5年ごとの見直しの諮問委員に、会の理事長さんが選ばれ提言をされる程。
にも関わらず「がん検診の啓発」だとか「がん患者の就労支援のための企業啓発」などは、全国レベルからすると、随分立ち後れているというんです!
コレには、がっかりでした。

今回の見直しで「がん対策基本法」の一部に「義務教育でのがん教育」というコトが明記される、とか「がん経験者による傾聴会(=「ピアサポート活動」)をがん拠点病院では定期的に実施する」という内容が盛り込まれる予定だというのに、そちらへお金を回さず箱物に使っているって・・・いくら「モノづくり愛知」といっても「モノをつくる人材を養成」しなかったら、意味ないんですけど!

総会のスタートは10時からだったのですが、早めに出かけた理由は「がんセンターの売店」に寄りたかったから。
「がんサポート」と言う、雑誌が買いたかったんです。
この雑誌は、がん拠点病院の売店くらいにしか置いてなく、一般書店では買えない雑誌。
今回は「乳がん」の特集。
やはり、がん治療の最強の武器(?)は情報ですから、定期的な情報収集は必須!
本当は、一般書店でもこの様な雑誌が置かれると、がんという病気に対しての偏見というかネガティブなイメージが変わると思うんでけどね。

今回の特集で目を引いたのは、「トリプルネガティブ」と呼ばれる「ホルモン受容反応ナシ・HER2反応ナシ」という患者さんへの最新治療。
「転移・進行性乳がん患者さんへの治療」と「乳房再建」の3つ。
これら3つは、私には基本的には関係が無いコトなんですが、よく読むと乳がんの中でも「難治」と言われている「トリプルネガティブ」でも、完治するタイプが有ると言うコト。乳房再建についてもその術方が一般的に言われている術方+αがある、と言うコト。
特に「乳房再建」の術方の中には、皮膚部分は残して全摘をしその後同時再建をする、と言う方法が有る、と言うコトを初めて知りました。

いくつか「乳房再建」についての書籍の紹介もあったので、一応リストアップしておきます。
マガジンハウス刊「おっぱいをつくる!」乳がん転じて美乳になる方法
講談社刊「マンガと図解でよくわかる!乳房再建のすべて」
実際に乳房再建をされた方の写真集
赤々舎刊「命の乳房」
カメラマンは「アラーキー」こと荒木経惟さん。
乳房再建を考えていらっしゃる方は、是非参考にしてみて下さい。

他にも、抗がん剤治療による「爪や皮膚障害の対処法」や「ホルモン治療と漢方」などの内容もあり、現在治療中の方だけではなく、乳がんの告知を受け不安になっている方も一読されると良いと思います。
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プロフィール

のんチャン

Author:のんチャン
某水色サッカーチームサポで、元重度鉄欠乏性貧血患者
2010年3月乳がんの手術。現在普通に生活。
乳がん「備忘録」兼サッカーやお料理などを気ままに不定期更新。
本業は、密かに「地域密着系スポーツ・マーケティングプランナー」を目指す、売れないマーケティングプランナー
母屋ブログはこちら↓
http://blog.goo.ne.jp/happy-kernel-0297

乳がんと闘うみなさまへ
「患者力を高める5のポイント」
1.不安や疑問があった時は、再予約をしても聞くようにする
2.大切な面談(検査結果を聞くような時)は、家族や友人と一緒に聞く
  もし、一人で行く場合は、レコーダーなどに録音をする
3.聞きたいコトは、5つ程度のポイントにまとめ、メモにし診察時に見せるようにする
4.自分の希望や考えを伝える
5.医師の目を見て話す
  もし、目を背けるような担当医であれば、「○○先生」と呼びかてでも自分に向かせる
 
以前出席させていただいた「J&J・乳がんメディア&ブロガーセミナー」で、医療ジャーナリストさんがお話されたコトです。
是非、参考にしてください。
そして「がんサバイバー」を目指しましょう。

乳がんについて詳しく知りたい方へ
日本乳癌学会のサイト内に、一般向けサイトがあります。
リンクを貼りましたので、そちらからアクセスをして下さい。
乳がん?と思ったら、必ず専門医に相談をして下さいね。
そのための参考サイトです。

「質の高い乳がん検診」を受けるため、NPO法人日本乳がん検診精度管理機構認定の施設、マンモグラフィ読影医師、そしてマンモグラフィ放射線技師のいるリストを参考にしてください。
「施設・読影医師・放射線技師」の3条件が揃うことが、重要です。
それぞれのリストをリンクしました。ぜひ参考にしてください。


国立がんセンター精神腫瘍学グループでは、患者さん向け「質問促進パンフレット」等を用意しています。
下記リンクよりアクセスをお願いします。
PDFファイルですが、是非、重要な面談の時の質問などにご活用ください。

名古屋のがん拠点病院で「傾聴会」を開催している、NPO法人ミーネット。
乳がんに限らず、がんについて不安なことがあれば気軽にご相談下さい。
また、市民向け公開講座なども開催しています。
下のリンクよりスケジュール等、ご確認下さい。

乳がんと子宮体がん経験者の桃杏さんが、乳がん患者さん向けの傾聴会を東京で始められました。
Pink&Paechさんのリンク内のブログから、お問い合わせ下さい。

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