さらな日記 

某水色サッカーチームを偏愛する、元気過ぎる乳がん患者。乳がんサバイバーを目指す、乳がん「備忘録」兼徒然日記 「さらな」とは、サンスクリット語の「安らぎ・癒し」と言う意味

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NHKスペシャル

昨日のNHKスペシャルは、「日本のがん治療を問う」だった。
実はこの放送の随分前に、私が会員になっている「ピアサポート」の会報と一緒に、この番組のアンケートが送られてきていた。
私のスタンスは「私の経験がお役に立つのなら、アンケートでも体験談でもOK」なので、アンケートには答えさせて頂いた。
患者、患者家族への2000人を対象としたアンケートのひとりが、私だったわけです。
テレビの無い我が家は、オンデマンド放送に期待するしか無いんですが、ご覧になられた方いらっしゃいますか?

番組のザッとした概要を読むと、
1.治療格差が有る
2.治療薬の高額化
3.分子標的薬を中心とした新薬の開発が遅れている
と言う3点が、番組テーマの中心だったようだ。

1の「治療格差」という点は、個人的にはチョッと驚く部分が有る。
と言うのも、がんの治療には「標準治療」と言われる、臨床的に高い効果が認められた治療を、最優先される、と言うコトになっているから。
それだけでは無く、「治療ガイドライン」と呼ばれるテキストのようなものも、毎年のように改訂され専門医で有れば、そのガイドラインの情報の基に治療を行う、と言うコトになっている。
そして「日本全国どこでも同じがん治療が受けられるように」と言う考えで、定められた法律が「がん対策基本法」。
この法律は2点の考えから作られた法律。
1.がんの早期発見と予防
2.治療格差の解消
そのために「(胃・大腸・肺・子宮・乳の)がん検診」が、健康診断の一環として企業や自治体で行われるコトが決まり、全国に「がん拠点病院」が設置されるようになってきた。
ただ「拠点病院」に関しては、地域格差があると言うコトは以前から言われてきたこと。
例えば、乳がんに関して言うと、「乳腺専門医」の地域格差はとても大きい。
愛知・名古屋の場合「乳腺(乳腺・内分泌)専門医」は比較的多いのだが、私の実家である鳥取になると、その数はガクっと減ってしまう。
その意味での「格差」は、ある部分仕方の無いコトかも知れないのだが、「治療格差」というのは、やはり問題だと思う。
一体何のための「ガイドラインなの?」というコトになる。

2.「治療の高額化」については、「がん」と言う病気の特徴的な部分かも知れない。
「標準治療=最新の治療」というコトになるので、当然そこで使われる薬は「新薬」というコトになる。
「新薬」には、それまでの開発費などを含めた費用が基となるので、当然のコトながら高価な薬。
厚労省は「ジェネリック薬」の推進を図っているが、がん治療に関しては「ジェネリック薬」は、まず対象外だと考えるのが自然だと思う。
何となく見落としがちになってしまうけど、高価な抗がん剤を必要としない状態=早期発見・早期治療が、「治療費の高額化」を防ぐ唯一の方法なのだと思う。
もちろん、それでも再発・転移と言う結果が逃れられない場合もある。
でも、今の癌患者さんの内、完治が見込める早期発見・早期治療で開始されていれば、今の国の医療費負担は随分変わるのでは?
その分を、進行の速いタイプの患者さんや、再発・転移の患者さんに振り替える(=個人負担額の軽減)、と言う考えが国民全体のコンセンサスとして、必要なトコロに来ている様な気がしている。
当然、そこに必要なコトは「癌についての知識と定期的な検診」ということ。
癌についての大きな意識改革が、国民に求められる時代になってきた、と言うコトだと思う。
そして「がん・余命○○の悲劇のドラマ」をいつまでも作っているメディアも、その責任を負う覚悟を持って欲しい。

3.については・・・やはり「治験」という問題なのだと思う。
私は治験OKなんですが、治験に抵抗感がある人は多いと思っている。
その理由は「治験=実験台」というイメージ。
でも、その新薬が承認されることで多くの命が助かる可能性が高く、治験に参加される方自身も助かる可能性が出てくる。
治験は決して実験台では無いし、むしろ医療費負担を上げずに治療できると言う一つの選択肢なのだ。
その部分での説明が不十分である、と言うコト。
社会的イメージがネガティブである、と言うコトが大きいのでは?
実際、昨年の夏承認された「ハラヴェン」は、日本の製薬メーカー・エーザイが創薬・開発した乳がんの抗がん剤。
でも治験の中心は欧米で、承認も米国のほうが早く、日本では約1年遅れの承認。
「ドラッグラグ」と言うコトをよく聞くと思うけど、その要因の一つが「日本での治験が進まない」と言う点。
最近では「がん治療は遺伝子レベル」と言われるように、日本人に特徴的に見られる癌という考えも出てくるはず。
「肺腺がん」の中には、その様な傾向のある遺伝子配列が既に見つかっている。
となれば、日本人自身が治験に対して積極的に成らないと、創薬・開発の技術は有って、薬はあるのに救える命を救うことができなくなってしまう、と言うコトにも成りかねない。
メディアを含め、そんな情報を発信する必要が出てきている、と言うコトだと思う。

久しぶりに、「がん情報サービスセンター」のHPを見たら「体を傷つけず、PETで難治性乳がんを診断」(注意:pdfファイル)と言うリリースが出ていました。
日本のがん治療に向けての研究は、日進月歩なんだな~と改めて実感!
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Comment[この記事へのコメント]

No title 

こんにちはm(_ _)m
初歩的な質問がありますm(_ _)m
オンデマンド放送って何でしょうか(?3?)

確かに新薬が必要になる癌は特許切れのジェネリック
は難しいですね(;3;)
・・・なにか新薬に対しての金額保障ってあるのでしょうか?
  • 夢勇(ユメイサミ) 
  • URL 
  • at 2012.07.04 21:06 
  • [編集]

オンデマンド放送 

こんばんは、夢勇さん

> 初歩的な質問がありますm(_ _)m
> オンデマンド放送って何でしょうか(?3?)

「オンデマンド放送」というのは、NHKがやっている
PCで見られるオンライン放送のことです。
でも1番組400円くらいと、高額なので見るには抵抗感
が・・・。
最近では「見放題パック」というのもあるようですが・・・。
現在、検討中です。
なぜなら、見たい番組が余りないから(苦笑)

> 確かに新薬が必要になる癌は特許切れのジェネリック
> は難しいですね(;3;)
> ・・・なにか新薬に対しての金額保障ってあるのでしょうか?
癌の治療薬の中心が、新薬なのでジェネリック薬の利用は、難しい
んですよね。
経済的保障というと「高額医療費の還付」という制度があります。
でも、一端窓口では3割負担の額を支払い、その後申請・還付
と言う手続きになるので、患者としては相当な経済的負担になります。
後、期限ありますが「利用限度申請」という制度も。
私が入院する時、役所で「利用限度申請」をしたので、3割負担では
無く、もっと少ない額で入院・手術ができました。
こういう制度そのものも、余り知られていないようですね。
私が入院した病院では、入院手続きの説明の時にキチンとして頂けた
ので、助かりました。
  • のんチャン 
  • URL 
  • at 2012.07.04 21:40 
  • [編集]

術後の治療 

こんにちは。
コメントありがとうございます(^-^)

同時再建手術が 無事終わりました。
明日は退院して初外来です。

放射線、ホルモン療法ともに無しということですが、これはそのように希望なさったのですか?
私は 今後のホルモン療法は 希望次第です。本当に迷っています。

あと、食生活や生活全般で ご注意されてることはありますか?

  • イチゴ 
  • URL 
  • at 2012.07.05 12:30 
  • [編集]

Re: 術後の治療 

コメントありがとうございます、イチゴさん。
>
> 同時再建手術が 無事終わりました。
> 明日は退院して初外来です。
大変でしたね。
退院後最初の外来は、チョッとドキドキしますよね。
一応、私もそうでした。
>
> 放射線、ホルモン療法ともに無しということですが、これはそのように希望なさったのですか?
> 私は 今後のホルモン療法は 希望次第です。本当に迷っています。
私の場合「私が希望した」のでは無く、病理検査の結果必要無し、と主治医が判断した、と言うコトです。
その判断の根拠となったのは、病理の結果「10数年前の判断基準では乳がんでは無く、良性腫瘍のレベルだった」と言われたコトだと思っています。
病巣部分が総て摘出されたこと、そして遠隔転移の可能性がほとんど無いコトなどによるモノだと思います。
ですから、明日の再診での病理検査の結果で、判断されると良いと思います。
担当主治医の先生には、ホルモン療法をする理由・メリット・デメリットと体調の変化などについて、必ず伺うようにして下さい。
癌は、一人ひとりの個性があるように、ひとりとして同じというコトはありません。
その点だけ、ご理解下さい。

> あと、食生活や生活全般で ご注意されてることはありますか?
私の場合閉経期に乳がんの手術をしたので、太らないコトが、再発リスクを下げるコトに成ります。
そのための運動や食事内容の見直しは、しています。
特に、大豆製品は乳がんのリスクを下げる、と言われているので積極的に食べるようにしています。
ただ基本は「バランスの良い食生活」と言うのは、変わりません。

後基本的なコトですが、代謝を上げる=免疫力を上げる為に「運動をする+胃腸の調子を整える」と言ったコトはしています。
ただしサプリメントなどは、一切取っていません。
他には・・・なるべく自分の気持ちに素直に行動するコトでしょうか?
「ストレスを溜めない」というほうが、正しいかも知れません。
涙が訳も無く出る時には、泣いて良いと思います。
辛い時には「やってられない!!」と、声に出しても良いと思います。
その代わり、楽しいコトがあったら思いっきり笑って楽しんで下さい。
泣くことも笑うコトも、人の免疫力を高める、と言う方もいらっしゃいます。
学説的に認められた訳では有りませんが、時々自分の心を解放する時間を取って下さい。
アドバイスとなるか判りませんが、参考までに。
  • のんチャン 
  • URL 
  • at 2012.07.05 13:29 
  • [編集]

No title 

こんにちはm(_ _)m
有料のインターネット放送のことなんですね(!w!)
あと、利用限度申請ってものがあるんですね(!0!)
イロイロ参考になりました(^w^)
ありがとうございますm(_ _)m
  • 夢勇(ユメイサミ) 
  • URL 
  • at 2012.07.06 21:40 
  • [編集]

便利なんだけど、チョット不便 

こんばんは、夢勇さん。
コメント、ありがとうございます。

> 有料のインターネット放送のことなんですね(!w!)
> あと、利用限度申請ってものがあるんですね(!0!)
> イロイロ参考になりました(^w^)
> ありがとうございますm(_ _)m

オンデマンド放送そのものは、便利なんですが・・・。
利用限度申請などがあり、チョット不便という気がしてます。
どうせ、本放送の使い回しなんだから、もっと安価で提供
しても良いと思うのですが・・・。
それと、オンデマンドで見られる番組の多くが、朝ドラとか
大河ドラマの過去放送なんですよね。
私が見たい様な、チョッと視聴率が取れそうもない番組は、
余りなくて・・・。
それも不便な理由です。

  • のんチャン 
  • URL 
  • at 2012.07.07 19:40 
  • [編集]

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プロフィール

のんチャン

Author:のんチャン
某水色サッカーチームサポで、元重度鉄欠乏性貧血患者
2010年3月乳がんの手術。現在普通に生活。
乳がん「備忘録」兼サッカーやお料理などを気ままに不定期更新。
本業は、密かに「地域密着系スポーツ・マーケティングプランナー」を目指す、売れないマーケティングプランナー
母屋ブログはこちら↓
http://blog.goo.ne.jp/happy-kernel-0297

乳がんと闘うみなさまへ
「患者力を高める5のポイント」
1.不安や疑問があった時は、再予約をしても聞くようにする
2.大切な面談(検査結果を聞くような時)は、家族や友人と一緒に聞く
  もし、一人で行く場合は、レコーダーなどに録音をする
3.聞きたいコトは、5つ程度のポイントにまとめ、メモにし診察時に見せるようにする
4.自分の希望や考えを伝える
5.医師の目を見て話す
  もし、目を背けるような担当医であれば、「○○先生」と呼びかてでも自分に向かせる
 
以前出席させていただいた「J&J・乳がんメディア&ブロガーセミナー」で、医療ジャーナリストさんがお話されたコトです。
是非、参考にしてください。
そして「がんサバイバー」を目指しましょう。

乳がんについて詳しく知りたい方へ
日本乳癌学会のサイト内に、一般向けサイトがあります。
リンクを貼りましたので、そちらからアクセスをして下さい。
乳がん?と思ったら、必ず専門医に相談をして下さいね。
そのための参考サイトです。

「質の高い乳がん検診」を受けるため、NPO法人日本乳がん検診精度管理機構認定の施設、マンモグラフィ読影医師、そしてマンモグラフィ放射線技師のいるリストを参考にしてください。
「施設・読影医師・放射線技師」の3条件が揃うことが、重要です。
それぞれのリストをリンクしました。ぜひ参考にしてください。


国立がんセンター精神腫瘍学グループでは、患者さん向け「質問促進パンフレット」等を用意しています。
下記リンクよりアクセスをお願いします。
PDFファイルですが、是非、重要な面談の時の質問などにご活用ください。

名古屋のがん拠点病院で「傾聴会」を開催している、NPO法人ミーネット。
乳がんに限らず、がんについて不安なことがあれば気軽にご相談下さい。
また、市民向け公開講座なども開催しています。
下のリンクよりスケジュール等、ご確認下さい。

乳がんと子宮体がん経験者の桃杏さんが、乳がん患者さん向けの傾聴会を東京で始められました。
Pink&Paechさんのリンク内のブログから、お問い合わせ下さい。

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