さらな日記 

某水色サッカーチームを偏愛する、元気過ぎる乳がん患者。乳がんサバイバーを目指す、乳がん「備忘録」兼徒然日記 「さらな」とは、サンスクリット語の「安らぎ・癒し」と言う意味

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患者だからこそ、物言うことの大切さ

2009年の11月末の「乳がん検診」で早期の乳がんが見つかり、翌2010年3月に乳房温存手術。
その後、放射線治療やホルモン治療なども行わず、経過検診のみの元気すぎる乳がん患者として3年目。
というのが、私の「乳がん患者歴」。

その2年余りの時間経過の中で、思うことがいくつかある。
一つは、「治療兼質問ノート」を作ること。
これらのノートについては、何度か拙ブログで紹介している。
治療中不安なことなどをノートに書き綴ることで、不安な気持ちの整理などが出来るし、不安の原因である「何か」を見つけることで、主治医や担当医に「自分の気持ち」を伝えやすくすることが出来る。
そして「質問ノート」は、自分が知りたい治療のコトなどをまとめておくことで、治療に対しての不安が減って、治療に対しても前向きになるコトが出来る。
私の場合、治療らしい治療=手術のみだったので、再発や転移の不安、乳がん全般についての質問が、主な内容になっているけど、今では主治医との重要なコミュニケーションノートとなっている。

情報を集めるにしても、自分にとって都合の良い情報だけを集めて、前向きな治療にはならないことも多い。
私自身乳がんの手術前に集めた情報のポイントは、「最悪の状況を考え、最善の方法を選ぶ」というコトだった。
転移の可能性などほとんど無いと分かってても、転移があった場合の治療とはどのようなモノなのか?抗がん剤によるリスクは?放射線治療が必要な場合は?ホルモン療法については?全摘となった場合は?と、いくつも、自分が置かれている状況の中で一番悪い状況を想定していた。
当然、そこには仕事を休むということや経済的リスクなども含めたこと。
それは今でも同じ。
転移・再発のリスクが低いと分かっていても、「0」とはいえない状況。
だから、どこかで覚悟をしなくては!と、思っている。

文化的背景なのか?日本では余りにも医師に対する尊敬の念が強いように思う。
それゆえに、「座ればピタリと自分のコトを理解し、病気を治してくれる」と思う傾向があるように感じることがある。
特に高齢の方などは、その傾向が強いようだ。
そんな人がいたら、医師ではなく占い師か霊能者だと思うけど、なぜかそんな期待をする人も少なくないように思う。
でも実際は私の主治医のように、スパルタな反面、「すっかり忘れていたでしょう!」と、ツッコミどころ満載!という、人間味に溢れた医師のほうが多く様に感じている。
私の主治医のように、相当なベテランで世間で名医と呼ばれ、尊敬を集めるような医師でも、時々「え!」と思うようなことをする普通の人なのだ。
だからこそ、「私はこうしたい」という希望を言わなくては、主治医を含めた医療関係者には伝わらないし、自分が納得できる治療も行われなくて当然なのだと思う。

実は名古屋では、乳房再建を希望される患者さんは余り多くないという。
乳がんの検診については、遠藤登喜子先生を中心に画像診断のレベル向上に対してとても積極的だし、愛知県がんセンターの岩田広治先生のように、「乳がん治療のオピニオンリーダー」といわれるほどの先生もいらっしゃる。
対患者数に対して、優秀な乳がん関連の医師が多いのが、実は名古屋なのだ。
ところが、乳房再建となるとまったく違う状況となってしまう。
癌の中でも、外見が大きく変わる癌は乳がんだけというコトを考えると、全摘をした後再建までが、もしかしたら治療なのでは?という気がしている。
にもかかわらず、残念なことに再建に関しては余り積極的な話を聞かない。
名古屋人の性格なのか?「病気なんだから・・・多くを望むのは×」と思っていらっしゃるのだろうか。
本当は、乳房を失った心の傷はとても大きいのに、我慢をしているケースも多いのでは?
患者さん本人が「再建を希望」しなくては、再建の技術は向上しないし、より良い再建のための研究も行われない。
「再建技術向上とか研究のために、自分が犠牲になる」というのではなく、「癌だったのだから、仕方ない・・・」と再建を最初から諦めているのであれば、とても残念な気がするのだ。
自分らしくいるために、再建という方法も一つの選択だと思うし、「癌だから・・・」と諦めるのは人生の一部を捨てているような気がする。

本気で「自分らしく」というコトを考えるのであれば、患者自身が自分の希望をキチンと言うことが大切なのだと思っている。
だから・・・私は主治医と「ボケとツッコミ」のようなバトルを、楽しくするのだ。
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プロフィール

のんチャン

Author:のんチャン
某水色サッカーチームサポで、元重度鉄欠乏性貧血患者
2010年3月乳がんの手術。現在普通に生活。
乳がん「備忘録」兼サッカーやお料理などを気ままに不定期更新。
本業は、密かに「地域密着系スポーツ・マーケティングプランナー」を目指す、売れないマーケティングプランナー
母屋ブログはこちら↓
http://blog.goo.ne.jp/happy-kernel-0297

乳がんと闘うみなさまへ
「患者力を高める5のポイント」
1.不安や疑問があった時は、再予約をしても聞くようにする
2.大切な面談(検査結果を聞くような時)は、家族や友人と一緒に聞く
  もし、一人で行く場合は、レコーダーなどに録音をする
3.聞きたいコトは、5つ程度のポイントにまとめ、メモにし診察時に見せるようにする
4.自分の希望や考えを伝える
5.医師の目を見て話す
  もし、目を背けるような担当医であれば、「○○先生」と呼びかてでも自分に向かせる
 
以前出席させていただいた「J&J・乳がんメディア&ブロガーセミナー」で、医療ジャーナリストさんがお話されたコトです。
是非、参考にしてください。
そして「がんサバイバー」を目指しましょう。

乳がんについて詳しく知りたい方へ
日本乳癌学会のサイト内に、一般向けサイトがあります。
リンクを貼りましたので、そちらからアクセスをして下さい。
乳がん?と思ったら、必ず専門医に相談をして下さいね。
そのための参考サイトです。

「質の高い乳がん検診」を受けるため、NPO法人日本乳がん検診精度管理機構認定の施設、マンモグラフィ読影医師、そしてマンモグラフィ放射線技師のいるリストを参考にしてください。
「施設・読影医師・放射線技師」の3条件が揃うことが、重要です。
それぞれのリストをリンクしました。ぜひ参考にしてください。


国立がんセンター精神腫瘍学グループでは、患者さん向け「質問促進パンフレット」等を用意しています。
下記リンクよりアクセスをお願いします。
PDFファイルですが、是非、重要な面談の時の質問などにご活用ください。

名古屋のがん拠点病院で「傾聴会」を開催している、NPO法人ミーネット。
乳がんに限らず、がんについて不安なことがあれば気軽にご相談下さい。
また、市民向け公開講座なども開催しています。
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乳がんと子宮体がん経験者の桃杏さんが、乳がん患者さん向けの傾聴会を東京で始められました。
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