さらな日記 

某水色サッカーチームを偏愛する、元気過ぎる乳がん患者。乳がんサバイバーを目指す、乳がん「備忘録」兼徒然日記 「さらな」とは、サンスクリット語の「安らぎ・癒し」と言う意味

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臨床試験と治験-市民公開講座5-

上野先生の内容の濃い講演の後は、NPO法人「パンキャンジャパン」の理事・眞嶋喜幸さんの講演。
「パンキャンジャパン」は、すい臓がん患者さんへの支援をしているNPO。

胃がんや大腸がん、肺がんなどは一般的に知られている「がん」ですが、すい臓がんや腎臓がん、肝臓がんなどは罹患者数も少なく、あまり情報が無いがん。
それだけではなく、臓器そのものが「物言わぬ臓器」といわれており、これらの部位のがんが見つかったときには、相当進行した状態だといわれている。
先日、すい臓がんで亡くなったスティーブ・ジョブズ氏の場合、結石の検査で偶然見つかったそうだ。
このような例はとても少なく、すい臓がん患者の5年生存率はわずか5%程度。
乳がんとは比べようも無いほど、治療が難しいといわれている。

すい臓がん患者を取り巻く状況
現在、抗がん剤として認められているのはわずか2種類。
最近になり、ようやく1種類追加となったばかり。
すい臓がんそのものが、少数がん(=罹患者数が少ないがん)なので、どうしても研究予算などが付きにくい。
乳がんのように、罹患者も多く治療実績の高いがんへの研究予算が付きやすいのは日米問わず同じ。
だからこそ、「治験=治療選択の第一候補」となる。
しかしその「治験情報」自体が、ネットワーク構築されておらずなかなか情報発信ができない。
ただ、既に他のがん治療薬として使われている分子標的薬や抗がん剤に、効果がある場合もあり、そちらへの研究の期待もある。

すい臓がんではありませんが、乳がんの「ハーセプチン」が、日本人特有のタイプの「胃がん」にも効果があるコトが最近わかってきたそうです(9月に出かけた、愛知県がんセンターの研究パネル展で、説明を受けた)。
同様に、現在では既に承認・認可されている抗がん剤や分子標的薬の、拡大利用のための「治験」も始まっているようです。
拡大利用ができれば、相対的に薬価そのものが下がる可能性もあるはず。
がんの治療薬(抗がん剤や分子標的薬)は、とても高額であるために「医療費削減」といった視点から考えても、その意味は大きいかも知れない。

患者会の意味
「パンキャンジャパン」のような患者会というのは、それぞれのがんの部位である。
乳がんの場合、一番大きな組織が「あけぼの会」
他にも、地域地域でいろいろな患者会がある。
あるけど、「希望のちから」で登場したような「全米乳がん連合」ような影響力がどれほどあるのかは・・・???かな?
眞嶋さんの「パンキャンジャパン」は、「全米乳がん連合」のような活動を目指し、米国の「すい臓がん患者会・パンキャン」と連携を図りながら、日本で活動をしている。
その大きな理由は、すい臓がんが「マイナーながん」だから。
国内での罹患者数が少なくても、米国などがん治療が進んでいる国の患者さんたちと連携し、情報を交換しあうことで、より効果的な患者サポートができる、という思いで活動をしていらっしゃるようです。

このお話を聞いて、なんとなく、日本の「患者会」というのは2タイプあって
・薬害被害の会
・病気不安などを語りあったりする、ピアサポートの会
そのどちらでもない、医療面について発言する「患者会」ができないのは、やはり「がん」という病気の社会認識が違うからなのかも?と、思ってしまった。

治験情報を集める
すい臓がん患者さんのように「治療」の第一選択の一つとして「治験」がある場合、その情報を得ることがとても重要なコトになる。
たとえ、地方でそのような医療を受けられる機会が無い、と思っていても情報を収集し、逆に担当医に提案をする、というコトも時には必要。
そのために、活用できるサイトが「がん情報サービス」内の「がんの臨床試験一覧」
「不安だから」といって、闇雲に「臨床試験に参加したい」というのは問題だと思うが、担当医の先生と自分の治療について話し合う中での選択肢として、患者から提案をすることはとても大切なことなのでは?というコトだった
ただし、不安があるときには「先生ご自身(自分ががんだったら)、(この)治験を受けますか?」と、質問をすることも大切。
医療は、患者自身が納得のいくモノでなくては意味が無い。
同様の発言は上野先生だけではなく岩田先生や光冨先生など他の先生方からもありました。

一応、講演内容が終わりこの後は講演をしてくださった方々のパネルディスカッション。
ここでも、白熱したディスカッションが行われたのですが・・・エントリするには難しので、講演内容の中に、一部入れさせていただきました
それでも、エントリはまだ続く・・・
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プロフィール

のんチャン

Author:のんチャン
某水色サッカーチームサポで、元重度鉄欠乏性貧血患者
2010年3月乳がんの手術。現在普通に生活。
乳がん「備忘録」兼サッカーやお料理などを気ままに不定期更新。
本業は、密かに「地域密着系スポーツ・マーケティングプランナー」を目指す、売れないマーケティングプランナー
母屋ブログはこちら↓
http://blog.goo.ne.jp/happy-kernel-0297

乳がんと闘うみなさまへ
「患者力を高める5のポイント」
1.不安や疑問があった時は、再予約をしても聞くようにする
2.大切な面談(検査結果を聞くような時)は、家族や友人と一緒に聞く
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3.聞きたいコトは、5つ程度のポイントにまとめ、メモにし診察時に見せるようにする
4.自分の希望や考えを伝える
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  もし、目を背けるような担当医であれば、「○○先生」と呼びかてでも自分に向かせる
 
以前出席させていただいた「J&J・乳がんメディア&ブロガーセミナー」で、医療ジャーナリストさんがお話されたコトです。
是非、参考にしてください。
そして「がんサバイバー」を目指しましょう。

乳がんについて詳しく知りたい方へ
日本乳癌学会のサイト内に、一般向けサイトがあります。
リンクを貼りましたので、そちらからアクセスをして下さい。
乳がん?と思ったら、必ず専門医に相談をして下さいね。
そのための参考サイトです。

「質の高い乳がん検診」を受けるため、NPO法人日本乳がん検診精度管理機構認定の施設、マンモグラフィ読影医師、そしてマンモグラフィ放射線技師のいるリストを参考にしてください。
「施設・読影医師・放射線技師」の3条件が揃うことが、重要です。
それぞれのリストをリンクしました。ぜひ参考にしてください。


国立がんセンター精神腫瘍学グループでは、患者さん向け「質問促進パンフレット」等を用意しています。
下記リンクよりアクセスをお願いします。
PDFファイルですが、是非、重要な面談の時の質問などにご活用ください。

名古屋のがん拠点病院で「傾聴会」を開催している、NPO法人ミーネット。
乳がんに限らず、がんについて不安なことがあれば気軽にご相談下さい。
また、市民向け公開講座なども開催しています。
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