さらな日記 

某水色サッカーチームを偏愛する、元気過ぎる乳がん患者。乳がんサバイバーを目指す、乳がん「備忘録」兼徒然日記 「さらな」とは、サンスクリット語の「安らぎ・癒し」と言う意味

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「標準治療」の意味

小林麻央さんが亡くなられてから、次々と新しい話題が出てくる。
それだけ、小林さんの死は様々なことを考えさせるのだろう。
その中で「治療の選択の難しさ」という、記事があった。
NEWS ポストセブン:2度転院していた小林麻央さん、がん治療法選択の難しさ

小林さんが、乳がんと診断されてから、乳がんの「標準治療」を始める1年半余りの空白時間がある。
この空白期間中に、いわゆる「民間療法」と呼ばれる、科学的根拠(=エビデンス)が分からない治療をされていた可能性があるという。
もし、この空白期間中に「乳がん治療ガイドライン」に沿った「標準治療」を始めていれば、まったく違った結果になっていた可能性があるという。

先日エントリした通り、小林さんの「乳がん」は、授乳期に罹患をされていた。
そのため、進行も速かったのでは?と、想像される。
しかし、1年半余り治療を放置していたとすれば、授乳期というだけではなくがんの転移を許していた、ということになる。

ここで問題となるのは、科学的根拠(=エビデンス)がある治療よりも、科学的根拠のない治療を選んだのか?という点だ。
「科学的根拠のある治療」というのは、一般的に「標準治療」と言われている。
過去に罹患した多くの患者さんの治療データなどを基にした、「最適」とされる治療法が「標準治療」だ。
保険会社の「先進医療」というのは、まだまだ実験段階の要素が高い治療法で、「最先端」の治療ではあるが、効果については未知数、という内容の治療。
「最先端」と聞くだけで、「特別で治療効果が高い」というイメージを持ってしまいがちだが、安全性や効果については、まだまだ分かりません、という治療法でもあるのだ。

3月ごろだったと思うのだが、某女性週刊誌に「乳がんの内視鏡手術」という記事が、大きく取り上げられていた。
この記事を(立ち)読んだとき、「現実問題として、有効な手術なのか?」という疑問を持った。
7年目の経過検診のCT検査の結果を聞く前の記事だったので、CT検査の結果を聞きに行ったとき、スパルタな主治医に質問をしてみた。
「女性週刊誌に、「乳がんの内視鏡手術」という記事がありましたが、現実問題として可能な手術なのでしょうか?
 内視鏡手術ということは、乳管内に内視鏡を入れ、石灰化したがんや周囲の組織を切除する、という方法での手術なのですか?」

「そうだね、手術としてはそんな感じのようだけど、僕は批判的だね。
大切なことは、がんを取り除くことだから、手術痕は小さくて摘出による凹みが無いとしても転移や再発のリスクがある。
それを治療と言っていいのか?と、僕は考えているから。
まぁ、いろいろな医師がいろいろな治療にチャレンジしている、というのは事実だけどね。
もちろん、自由診療になるから患者側にとっても「自己責任」の覚悟での治療ということになるね」

という、話だった。

それに対し「標準治療」というのは、今現在の「最適・最良」で尚且「有効性が認められている」という治療法なのだ。
確かに、「乳房を切除する」ということは、ショックが大きい。
結婚をしていると、患者である女性よりも夫である男性のほうが、受けるショックが大きいということも言われている。
だからこそ、治療開始前に担当主治医からの説明が重要なのだ。
セカンドオピニオン(サードオピニオン)を受けることも、必要な時があるだろう。
何より「なぜ、その治療を受けるのか?」という、納得が患者や患者家族には必要なことだと思う。

医療者側にも十分な説明力、コミュニケーション力が必要だと思うが「スペシャルな治療」には、様々なリスクと自己責任が点いている、という事を患者側も知り、理解する必要があると思う。
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授乳期の乳がんについて

小林麻央さんが罹患した「乳がん」のタイプは、分からない。
私のような、のんびり、ゆっくり進行する「ルミナールA」であったのか、一般的に進行が速く予後(治療後の経過)が良くないと言われている「トリプルネガティブ」だったのかは、不明だ。
今後、担当主治医であったドクターも公表することはないと思うし、公表する意味もないと思う。

ただ、その進行状況が速かったという点で、驚かれた方もいらっしゃるかもしれない。
進行が速かった理由は、昨日のエントリで書かせていただいた「授乳期の乳がん」であった、ということが一番大きいようだ。
日本乳癌学会のサイトで確認をすると、論文が掲載されていた。
難しい言葉が羅列されてはいるけど、できれば読んでいただきたい。
日本乳癌学会 乳癌治療ガイドライン:妊娠期・授乳期の乳癌は予後が不良か

論文の上にある「エビデンスグレード」という表示は、「科学的根拠による信頼性度」という意味。
妊娠期の乳がんの予後は、不良(=治療開始後の経過成績が良くない)と言い切れるわけではない。
授乳期の乳がんの予後は、不良と科学的に検証された、ということになっている。
とすれば、先日エントリしたような理由が、進行を速めたのかもしれない。

「授乳期の乳がん」ということで思い出したのが、私が乳がんの精密検査から告知、入院まで比較的(?)冷静に対処する力となってくれた、ミニー・リパートンのことだ。

ミニー・リパートンといっても、わかる方は少ないかもしれない。
1979年7月に乳がんで亡くなっているのだが、「Lovin′You」という大ヒット曲がある。
日本でも数多くのシンガーがカバーをしているので、楽曲を聞くと「あ~~、この曲か!」と、分かる方も多いと思う。
youtube:ミニー・リパートン「Lovin′You」
youtubeを見て一つ気づかれると思うのだが、右腕というか右側がほとんど動いていない。
最初の手術で、乳房の全摘手術(おそらくこの頃の全摘手術は、乳房だけではなく「大胸筋」まで摘出をする、大がかりなものだったと思われる)をし、その後右脇リンパ節に転移が見つかったため、右腕が動かないという状態だったのでは?と、思っている。

そのミニーの乳がんが見つかった時も、ちょうど授乳期の頃だったように思う。
最初の乳がんが見つかったとき、既に二人目のお子さんを出産し、亡くなられたとき下のお子さんは4歳か5歳くらいだった。
何より、「Loving′You」という曲が、お子さんへの子守唄として作られた楽曲で、この曲の大ヒットの直後に乳がんが見つかっている。
最初の手術で、大丈夫と言われていながら、その4年後最悪な状態で転移が見つかっている、という状況だったのだ。
これらの状況から、最初の乳がんが見つかったときが授乳期の頃で、転移そのものもしやすい状況にあったのでは?と、想像している。
37年以上前のことなので、今となってはわからない。

ミニー・リパートンの場合、当時としては珍しく「がんの公表」をし、がん患者として「検診や治療に対する理解への啓もう活動」も積極的に行っていた。
ミニーは
「私の人生は、コップ半分の水しか入っていないかもしれない。
でも半分しか入っていないのではなく、半分も満たされている人生だと思っている」

という趣旨のことを話している。
死期を前に、このような言葉を言える彼女は、やはり強くしなやかな女性だったのだな~と、今更ながらに思うのだ。

小林麻央さんの訃報と乳がん

小林麻央さんが、亡くなられた。
ご自身のブログで、刻々と病状を公表されていたので、ブログの読者だけではなくメディアを通してその病状を知っていた多くの人にとって、大きなショックを与えたのでは?と、思っている。

実は、半年ほど前から「ある乳がん」について、書きたいと思いながら書けずにいた。
理由は、小林麻央さんに関連する内容だったからだ。
治療中で前向きなことを積極的にブログで書かれているのに、当事者でもない私が書いてしまって良いのだろうか?という、不安があったからだ。

「ある乳がん」とは、「授乳期乳がん」と呼ばれる「乳がん」のこと。
「乳がん」のタイプとして言われている「ルミナールA」とか「ルミナールB」、「HER2タイプ」そして「トリプルネガティブ」という、治療のための「乳がんタイプ」のことではない。
稀に「授乳期に乳がんに罹患してしまう」ことを、「授乳期乳がん」と呼ばれているという。
このお話しを聞いたのは、今年1月の半ば。
私の乳がんを見つけてくださり、5年間経過検診をしてくださった先生の講演会で、伺ったお話しだ。

一般的に、「がんは若いと進行が速い」と言われている。
全てのがんに言えるコトではないと思うのだが、「若い=代謝がよい=細胞の入れ替わりが早い」そんなイメージで、言われているのではないか?と、想像している。
それに対して「授乳期の乳がん」というのは、現実に進行そのものがとても速い。
理由は、「授乳期」という特殊な体の状態だからだ。

「授乳期」のお母さんの体は、一生懸命母乳を作る為に働いている。
母乳そのものは血液からできているので、当然母乳を作る為に、体中の血液は目まぐるしく体の中を駆け回っている。
「がん細胞」そのものは、血液とリンパ液に乗って体中にまき散らされる。
いつもより早い速度で、目まぐるしく体の中を駆け巡る血液に乗って、がん細胞がまき散らされるため、進行も早くなるのだ。

小林麻央さんの場合、「あれ?!おかしいな??」と感じた時、検査を担当したドクターが「生検」をしていれば、状況はもっと変わっていたかもしれない。
小林さんご自身も「乳がんかもしれない」と疑い、治療に向け積極的であったなら、やはり状況は全く違っていただろう。
数カ月放置をしてしまったために、最善の治療のチャンスを逃してしまったのかもしれない・・・。
「生検」を実施しなかったドクターが悪いわけでも、「乳がん」を疑い治療に向け積極的に動けなかった小林さんも悪いわけではない。
全てにおいて「タイミング」が合わなかったのだ。
そんなお話しをしてくださったのだ。

小林さんがご自身の「乳がん」を公表されたとき、既に乳房内だけではなく、骨や肺に転移をしている状態でⅣ期だった。
乳がんの進行状況はⅠ期~Ⅳ期と表されるが、転移が分かった時点で進行状況はⅣ期になる。
ただⅣ期だからと言って、病床に伏せっている状態なわけではない。
人によっては、Ⅳ期でも治療をしながら極普通の生活をしている方もいらっしゃる。
旅行に行ったり、マラソン大会に出場するような患者さんもいる。
むしろ「がん」という病気と向き合い、自分らしい生活を送るコトを望み実行をしている方も多いのだ。

そのような方たちにとって、小林さんのブログは勇気を与えたと思うし、そうであってほしいと願っている。
心よりご冥福をお祈りします。


経過検診25回目

実は、ここ2年ほどブログについて考えてしまうことが多い。
拙ブログに来てくださる方とは、関係のないコトなのだが、「私のブログというか書いているコトバは、キチンと伝わっているのだろうか?」とか「誰かを傷つけているのでは?」という、不安にかられるコトが多くなってきたのだ。
そのようなコトもあり、更新できずにいるコトが多くなってしまった。
来てくださる方には、大変申し訳ない

先週の月曜日(2月27日)、乳がんの経過検診へ行ってきた。
これまで通り、やや早めに病院に到着、外科の外来受付を済ませる。
昨年もらった予約票には、スパルタな主治医の検診だけだったのだが、「超音波の検査があります」と、受付で言われ焦る。
「超音波の検査がある」ということは、マンモグラフィの検査もある、ということ。
受付で確認すると、「検査担当の先生が決めますから」と、言われる。
言われるのだが、私の中では「マンモ⇒超音波⇒スパルタな主治医⇒採血」という、スケジュールを組み立てる。
10時くらいで終了のつもりだったが、最悪1時過ぎまでかかるな!と、覚悟を決める。

超音波検査室の前で待つコトしばし。
超音波技師の女性が出てきて「マンモを先にお願いします」と、やはり言われる。
そそくさと放射線科受付へ
名前が呼ばれ、マンモグラフィ―の検査室へ。

さすがに7年も経つと、手慣れたもの。
マンモグラフィーそのものが、痛いコトには変わりない。
ご存じの通り、プラスチックの板に乳房が挟まれ、約1cmの厚さに伸ばされる(というべきか?)のだ。
この1cmというのも、根拠があっての事。
マンモグラフィ―そのものは、レントゲンと同じ。
しかし、乳房は立体で脂肪も多い。
厚みがあれば、それだけ被ばく量も多くなる。
被ばく量を減らし、しっかりとした画像を取るためのギリギリの厚みが1cm、ということのようだ。
ちなみに、日本人女性(というか、アジアの女性全般らしいのだが)の乳房は、乳腺がしっかりしているため、どうしてもマンモグラフィーは痛い思いをするコトになるそうだ。
なぜなら、乳腺そのものは、鶏ナンコツくらいの硬さがあるからだ。
授乳経験のない女性なら50代でも、乳房を触ると「筋」のようなモノに触ることができるが、それが乳腺ということのようだ。
という話を、1月私の乳がんを見つけてくださった先生の講演会でお話しをされていた。

マンモグラフィ―が終わり、再び乳腺外科の受付へ。
超音波検査の順番は1番なのに、なかなか呼ばれない。
あきらめの境地・・・というか、焦っても仕方ないので持参してきた本を読む。
実は持参した本というのは、丸善で定期的に開催される「マルゼミ」が前日にあり、登壇されたのは批評家で随筆家でもある、若松英輔さん。講演会後、サインをしていただいた本。
若松さんの本を読むたびに、自分のコトバの足りなさを感じる。
一応、予約番号「1番」何ですが・・・。
20分ほど待って、ようやく名前が呼ばれ検査室へ。
滞りなく検査は終わり、「問題ないね~」と言われ、検査室を退室。

再び外来受付をし、待合所で小一時間待ち、やっと受付番号が表示され、診察室へ。
「こんにちは」
とほぼ1年ぶりのスパルタな主治医との対面のあいさつ。
「あぁぁ、1年ぶりだね。
え~とマンモもエコーも問題無しだね。
次なんだけど、CTの検査をしたいんだけど、僕の外来の診察日の予約がいっぱいなんだよね。何故か?
それで、別の日にできる?」

「では、水曜日なら休めそうなので、お願いします」
「CTって言っても、問題なさそうだけど・・・脂肪の状態を見てみる?って感じだから
「って、結局そこですか?
「今日は、採血をして終わり。CTの検査結果を聞きに3月末に来てね」
「ハイ、分かりました。
最近話題の『免疫チェックポイント阻害剤』についてですが、乳がんに対する適用はあるのでしょうか?」

「製薬企業は躍起になって、研究・開発を進めているけどね。
 アメリカの医学雑誌には、『これからのがん治療は、外科的治療ではなく薬剤治療が主流になる』といった内容が書かれていて、 外科医は騒然としたけど・・・。
 僕個人は、外科的治療は無くならないと思っている。
 わかっていると思うけど、薬剤治療でがんを消滅させるためには遺伝子レベルでの治療が必要だから。
 もし、そうなったら、人間は120歳くらいまで生きることになっちゃうんだよね。
 最も、その前に食糧問題などが起きて、難しいと思うけど」

「確かに、水と食糧に関しては、いくら高度なテクノロジーが発展したとしても、作りえないモノですからね。
 (個人的には、日本の場合社会保障制度の崩壊のほうが先だという気がしているのだが・・・)
ありがとうございました」

と言って、退室。

採血をし、帰宅。
久しぶりの経過検診で、疲れた~~~

「家族性乳がん」について

前回エントリをした、小林麻央さんの「乳がん」について、お母様も乳がんに罹患していた、という報道がある。
スポニチ: 小林麻央 肺、骨へ転移・・・実母も乳がんを患っていたことを明かす

お母様も乳がん患者であった・・・ということを考えると、小林さんの場合「家族性乳がん」の可能性が、高いということになる。

よく「がん家系」という言葉を聞くが、「がん家系」という言葉そのものは無い(はず)。
「がんになりやすい体質を受け継いだ」という場合と、「家族性のがん」という2つがあるだけなのだ。
むしろ「食生活や生活習慣の影響で、がんに罹患する」という人を「がん家系」と呼ぶ場合のほうが多いのでは?
例えば、ヘビースモーカーの親が肺がんになり、その子どもも肺がんに罹患する・・・という場合だ。
子どもの頃から、たばこによる肺がんリスクが高い生活をするコトで、成人してから肺がんに罹患する、という家族の生活習慣に影響されるような場合。他にも、「塩分の高い食生活を続けている家族は、胃がんに罹患しやすい」というのも、生活環境が影響した「がん」なので、遺伝などとは関係が無い。

一方「家族性のがん」というのは、今回の小林さんのように「遺伝によるがん」のこと。
「家族性乳がん」の場合、BRCA1、BRCA2という遺伝子の異常によって、引き起こされるということがすでに分かっている。
おそらく、拙ブログでも何度か書いている内容なのだが、このBRCA1.BRCA2の異常によって起きる「がん」は、乳がんだけではない。
むしろ深刻なのは「遺伝性の卵巣がん」。
というのも「遺伝性の卵巣がん」も場合、がんの発症率がとても高いということがわかっているからだ。
それだけではなく「卵巣がん」そのものは、治療後の状況が乳がんと比べあまり良くない。

覚えていらっしゃる方も多いと思うのだが、米国の女優・アンジェリーナ・ジョリーさんが、乳がんでもないのに乳房の全摘手術をしたり、卵巣の摘出を理由は、このBRCA1、BRCA2の異常があったからだ。
がんが発症する前に、乳房や卵巣を取るコトでがんに罹患するリスクを減らしたのだった。
実際、アンジェリーナ・ジョリーさんの実母は乳がん、叔母は卵巣がんで亡くなっている。
「遺伝性」と考えられる「卵巣がん」の場合、卵巣を摘出してしまうことで100%発症を回避するコトができる。
理由はお分かりの通り、発症する部位そのものが発症前に摘出されているので、発症のしようがないからだ。

ここ2,3年で「遺伝子検査」が注目をされるようになってきた背景には、このような「家族性のがん」を事前に知っておくコトで、予防や早期発見・早期治療のメリットが高いから。
とはいうモノのこの「遺伝子検査」、今の日本では「玉石混交」という状況になっている。
大学病院やがん拠点病院などで行う「遺伝子検査」であれば、それなりの高い精度が期待できるだけではなく、「遺伝子カウンセラー」による、カウンセリングを受けるコトもできる。
それ以外の「遺伝子検査」は、信ぴょう性に欠けるというか・・・検査そのもの目的が違う、と考えたほうがよいと思う。

ただ、やみくもに「がん家系だから」という理由で、「遺伝子検査」を受ける必要はないと思う。
その理由は、「遺伝子検査」そのものが実費で、高額だからだ。
何より「遺伝性のがん」は、がん全体の患者数からすればとても少ない。
多くは、喫煙習慣などの生活習慣などに影響されたり、「運悪くなってしまった」という場合のほうが多い。
特に60歳以上の場合は、このようなケースに当てはまるコトのほうが多いのだ。

がん情報サービスの「家族性腫瘍」については☟を見てください
「遺伝性腫瘍・家族性腫瘍」

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プロフィール

のんチャン

Author:のんチャン
某水色サッカーチームサポで、元重度鉄欠乏性貧血患者
2010年3月乳がんの手術。現在普通に生活。
乳がん「備忘録」兼サッカーやお料理などを気ままに不定期更新。
本業は、密かに「地域密着系スポーツ・マーケティングプランナー」を目指す、売れないマーケティングプランナー
母屋ブログはこちら↓
http://blog.goo.ne.jp/happy-kernel-0297

乳がんと闘うみなさまへ
「患者力を高める5のポイント」
1.不安や疑問があった時は、再予約をしても聞くようにする
2.大切な面談(検査結果を聞くような時)は、家族や友人と一緒に聞く
  もし、一人で行く場合は、レコーダーなどに録音をする
3.聞きたいコトは、5つ程度のポイントにまとめ、メモにし診察時に見せるようにする
4.自分の希望や考えを伝える
5.医師の目を見て話す
  もし、目を背けるような担当医であれば、「○○先生」と呼びかてでも自分に向かせる
 
以前出席させていただいた「J&J・乳がんメディア&ブロガーセミナー」で、医療ジャーナリストさんがお話されたコトです。
是非、参考にしてください。
そして「がんサバイバー」を目指しましょう。

乳がんについて詳しく知りたい方へ
日本乳癌学会のサイト内に、一般向けサイトがあります。
リンクを貼りましたので、そちらからアクセスをして下さい。
乳がん?と思ったら、必ず専門医に相談をして下さいね。
そのための参考サイトです。

「質の高い乳がん検診」を受けるため、NPO法人日本乳がん検診精度管理機構認定の施設、マンモグラフィ読影医師、そしてマンモグラフィ放射線技師のいるリストを参考にしてください。
「施設・読影医師・放射線技師」の3条件が揃うことが、重要です。
それぞれのリストをリンクしました。ぜひ参考にしてください。


国立がんセンター精神腫瘍学グループでは、患者さん向け「質問促進パンフレット」等を用意しています。
下記リンクよりアクセスをお願いします。
PDFファイルですが、是非、重要な面談の時の質問などにご活用ください。

名古屋のがん拠点病院で「傾聴会」を開催している、NPO法人ミーネット。
乳がんに限らず、がんについて不安なことがあれば気軽にご相談下さい。
また、市民向け公開講座なども開催しています。
下のリンクよりスケジュール等、ご確認下さい。

乳がんと子宮体がん経験者の桃杏さんが、乳がん患者さん向けの傾聴会を東京で始められました。
Pink&Paechさんのリンク内のブログから、お問い合わせ下さい。

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